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特別支援学校に決めた理由2025年12月12日日々の暮らし･･･手伝ってあげる側になって、地域の学校へ行くより成長すると思いますの言葉を聞いて特別支援学校へ入れようと決めました。プラダーウィリー症候群はパズルが･･･- 生後196日 性格が悪い2025年11月15日プラダの天使ちーくん･･･に出会った看護師さんの話し方や知識のなさ(というか患者のことをよく知ろうとする心がないこと)にムカつきまくりましたプラダーウィリー症候群って確かに･･･
- pws長男の給食カロリー計算を旦那にやらせた2025年10月24日kinmokusei 人生って長い-my.storyプラダーウィリー症候群の長男はカロリー制限が必須。現在、特別支援学校に通っている1年生。入学時に先生方と話し合い給食のカロリー管理は量の調節で行っている･･･
- 極低出生体重児 １歳12日 グーグル魔2025年09月12日ちっちゃい発育不全赤ちゃんのママのブログ･･･症候群も国内患者数32人くらいなのでかなり希少疾患他にも成長障害や筋緊張低下のある染色体異常は多いです鑑別疾患にはプラダーウィリー症候群もあります･･･
- プラダーウィリー症候群の記事が!2025年09月11日三兄弟を育てるワーママだんごの雑記録プラダーウィリー症候群妊娠35週、胎児の心拍が落ち緊急帝王切開で出産。直後に｢染色体異常の可能性がある｣と告げられる【プラダー・ウィリー症候群 】|たま･･･
- 双子の退院が決まったのに、母捻挫で松葉杖になる。2025年08月22日kinmokusei 人生って長い-my.story･･･これじゃぁ抱っこできない…困ったもんだ。来週から上の子の学校も始まるし、私の１ヶ月検診、双子の2週間検診、上の子のプラダーウィリー症候群の定期検診･･･
- アメリカでゆる~く四毒抜き生活開始2025年08月20日強いママになりたくて。･･･るんですよねーあれも完全に甘いもの中毒でも乳製品や小麦粉にも中毒性があったなんて知らなかったまさに過食の症状があるプラダーウィリー症候群の僕ちゃん･･･
- 新薬治療開始から2ヶ月経過2025年08月17日強いママになりたくて。･･･1ヶ月ぐらい経ったかな?新薬についての詳細は過去記事を参照して下さい『ついに待望の新薬治療開始!』以前、アメリカでプラダーウィリー症候群の過食を抑･･･
- プラダーウィリー症候群の息子と友達の子供2025年08月15日kinmokusei 人生って長い-my.story友達っている?いらない?私は基本的に友達ってそんなに必要な人じゃない。基本的に一人で平気だし、旦那がいればいい。人と付き合うと疲れるし、気兼ねなく付き合･･･
- 【活動報告vol.149①】2025.8.11(日)イオン木曽川/黄色いレシートキャンペーン活動2025年08月13日音の輪会･･･幸せの黄色いレシートキャンペーン」活動を行いました。 少し長くなりますが、書き留めます。 今回の活動のきっかけは「プラダーウィリー症候群」という病･･･
