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特別支援学校に決めた理由2025年12月12日日々の暮らし･･･手伝ってあげる側になって、地域の学校へ行くより成長すると思いますの言葉を聞いて特別支援学校へ入れようと決めました。プラダーウィリー症候群はパズルが･･･- プラダーウィリー症候群 小児慢性特定疾患の更新手続き2025年07月18日kinmokusei 人生って長い-my.story小児慢性特定疾患の更新の手続き。私は入院中なので、7月頭の息子の検診の時に医師の意見書の依頼をした。2週間ほどかかるそうで、調度私が同病院に入院している･･･
- プラダーウィリー症候群の息子と友達の子供2025年08月15日kinmokusei 人生って長い-my.story友達っている?いらない?私は基本的に友達ってそんなに必要な人じゃない。基本的に一人で平気だし、旦那がいればいい。人と付き合うと疲れるし、気兼ねなく付き合･･･
- 生後196日 性格が悪い2025年11月15日プラダの天使ちーくん･･･に出会った看護師さんの話し方や知識のなさ(というか患者のことをよく知ろうとする心がないこと)にムカつきまくりましたプラダーウィリー症候群って確かに･･･
- 双子生後12日2025年08月06日kinmokusei 人生って長い-my.story･･･って思う。同時に、長男の時を思い出してあの時の私を慰めてあげたいと思った。同じようにNICUやGCU通いだけれど、プラダーウィリー症候群を持って生･･･
- アメリカでゆる~く四毒抜き生活開始2025年08月20日強いママになりたくて。･･･るんですよねーあれも完全に甘いもの中毒でも乳製品や小麦粉にも中毒性があったなんて知らなかったまさに過食の症状があるプラダーウィリー症候群の僕ちゃん･･･
- ついに待望の新薬治療開始!2025年06月20日強いママになりたくて。以前、アメリカでプラダーウィリー症候群の過食を抑える新薬が開発され今年の4月より一般処方が開始になったという記事を書きました。『難病息子ついにアメリカで･･･
- 生後102日 プラダの予兆2025年08月09日プラダの天使ちーくん･･･今日この頃ちーくんとの絆をほとんど感じられず寂しかった妊婦時代を思い出しました今思えば、ちーくんがお腹にいるときはプラダーウィリー症候群と思われる･･･
- 生後80日 予防接種2025年07月18日プラダの天使ちーくん･･･あったほうがいいと主治医にアドバイスをいただき、予防接種は近所の小児科で打つことにしましたかかりつけ医の女の先生はプラダーウィリー症候群のことを知･･･
- しつこく「成長曲線」について2024年02月01日アレルギー専門医の視線･･･ 成長速度が－1.5SD以下ターナー症候群 同上 同左プラダーウィリー症候群 ･･･
