ブログ記事
- 人気記事
- 新着記事
20件中 11-20件を表示
- すべてのユーザー
新薬治療開始から2ヶ月経過2025年08月17日強いママになりたくて。･･･1ヶ月ぐらい経ったかな?新薬についての詳細は過去記事を参照して下さい『ついに待望の新薬治療開始!』以前、アメリカでプラダーウィリー症候群の過食を抑･･･- pws長男の給食カロリー計算を旦那にやらせた2025年10月24日kinmokusei 人生って長い-my.storyプラダーウィリー症候群の長男はカロリー制限が必須。現在、特別支援学校に通っている1年生。入学時に先生方と話し合い給食のカロリー管理は量の調節で行っている･･･
- プラダーウィリー症候群の記事が!2025年09月11日三兄弟を育てるワーママだんごの雑記録プラダーウィリー症候群妊娠35週、胎児の心拍が落ち緊急帝王切開で出産。直後に｢染色体異常の可能性がある｣と告げられる【プラダー・ウィリー症候群 】|たま･･･
- 双子の退院が決まったのに、母捻挫で松葉杖になる。2025年08月22日kinmokusei 人生って長い-my.story･･･これじゃぁ抱っこできない…困ったもんだ。来週から上の子の学校も始まるし、私の１ヶ月検診、双子の2週間検診、上の子のプラダーウィリー症候群の定期検診･･･
- 極低出生体重児 １歳12日 グーグル魔2025年09月12日ちっちゃい発育不全赤ちゃんのママのブログ･･･症候群も国内患者数32人くらいなのでかなり希少疾患他にも成長障害や筋緊張低下のある染色体異常は多いです鑑別疾患にはプラダーウィリー症候群もあります･･･
- 【活動報告vol.149①】2025.8.11(日)イオン木曽川/黄色いレシートキャンペーン活動2025年08月13日音の輪会･･･幸せの黄色いレシートキャンペーン」活動を行いました。 少し長くなりますが、書き留めます。 今回の活動のきっかけは「プラダーウィリー症候群」という病･･･
- 双子妊娠 36週4d2025年07月20日kinmokusei 人生って長い-my.story･･･子は正期産で誘発して産む予定だったけれど、予期せぬ破水と心拍の低下で36週4日で緊急帝王切開にてこの世に誕生した。プラダーウィリー症候群という、遺･･･
- 染色体検査の結果2018年07月20日強いママになりたくて。やはりプラダーウィリー症候群でした予想通り今まで散々調べまくってたし、プラママさん達のブログも漁りまくって勝手に元気をもらってたのでビックリするぐらい落･･･
- GCU生活開始2018年07月16日強いママになりたくて。･･･ら他の子達が40mや60ml飲んでる記録が嫌でも目に入るもう限界 やっぱ何かおかしい再びネットで息子の症状を検索しプラダーウィリー症候群の事を思い･･･
- 先生との面談②2018年07月16日強いママになりたくて。･･･ました きっと体重が増えれば体力もついて元気になるだろうってこの時は思ってました家に帰り息子の持ってる症状を検索しプラダーウィリー症候群という疾患･･･
