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分かるのかなぁ2025年12月11日復活王になるのブログ生きていていいのかなぁ?生きてみれば分かる!あるアニメのワンシーンALSになって話せなくなって動けなくなって時々思う生きていていいのかなぁと生きてみれば・・・
告げられて1年2025年12月04日ALSを発症した美佐子のブログいつも読んでいただき、ありがとうございます2024年11月25日にALSと告げられて、ちょうど一年が経ちました。そして11月13日には、1月から24時間・・・
ALS:保険とお金の話 ①2025年12月03日ぼっちさん、ALSと同居するALSを発症して「詰んだ……」と頭を抱えたことが1つある。保険に入られなくなってしまったことだ。 ALSの診断を受けた頃、私は医療保険の更新時期を控えて・・・
続・遺伝子検査2025年08月18日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -若年性ALSと診断されて、薬(リルゾール)の服用が続いています。 ALSの治療と並行して、遺伝子検査もいくつかやることになりました 今までやった遺・・・
足のピクピク2025年08月17日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -・・・います。そのメモだと、やはり上半身には全くピクピクが無くて、下半身にほぼ毎日ピクピクが出ていることがわかりました。ALSの特徴的な症状と言われてい・・・
エンディングノートを書いておく2025年08月13日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -ALSと診断される前から、エンディングノートを用意していました。 死ぬ準備をするというわけではなく、断捨離の一部という感覚です感情論抜きで、20代で病・・・
ロゼバラミン、やっぱり無かった2025年08月07日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -・・・庫が増えてきたら、私もロゼバラミンをやりたいな。 なので、今日からはリルゾールという薬を始めることになりました! ALSの進行を約3ヶ月くらい遅ら・・・
【臨便】義妹が急性骨髄性白血病に骨髄移植で完治したのに!!何故?2025年07月31日sakakita20のブログ・・・ことがあります。肺がん:肺の機能が低下し、呼吸不全の原因となることがあります。神経筋疾患:筋萎縮性側索硬化症(ALS)や筋ジストロフィーなども・・・
落ち込む日々2025年07月20日24歳でALS!? 闘病日記・・・いからだと思うんですが、ブログ書くのも億劫でしんどいです。 人と会っているときは元気で、家で一人のときは、ずっとALSのことについて医療文献を読・・・
ALSの主要症状としての睡眠障害2025年07月10日やまいものsay it with flowersALS(筋萎縮性側索硬化症)も だいぶ認識がかわってきましたね。 今回は睡眠障害。 私やまいもも当初ありましたが、ALSの主要症状だという考えです・・・












