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症状履歴Part②2025年12月01日Polaris。.:*･゜゜･*♬･･･い!! それを聞いてからなるべく頭ん中お花畑にしてます この症状に対して自分はもう地元の病院には通ってません(ALSの患者さんが入院している中･･･- 明暗は紙一重★2025年11月29日主人がALSになりまして...･･･も 効果が見られない取り敢えず 毎週２回 打ってはいるが⋯悪くなる一方・・・何に効果があるの何がよくなるの結局さ ALSなんて治らない病気だから ･･･
- 出来ないことを2025年12月10日32歳でALSになってしまった ~頑張って生きる~そりゃALSは進行性の病気ですけど、みんな出来なくなったことばかり指摘して来る。出来ないことをつついて、話を優位に進めようとしてるのが見え見え。 頑張っ･･･
- Hug導入2025年09月11日みみりん 30歳ALS患者の日記歩行器での移動が難しくなり 移乗ロボットHugを導入! おかげでトイレやベッド への移動もラクラク。 ALS患者さんも 使ってる人が多いHug 導入し･･･
- リルゾールの副作用2025年08月11日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -ALSの薬であるリルゾールを服用して、早数日・・・ やっぱり、副作用っぽい症状が出てきました 朝夜の食事前に飲むんですが、飲んでから30分くらい経つ･･･
- 人生の棚卸し④ ゴールラインを引き直す2025年08月03日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -･･･学校の講座にも通って、自分なりに勉強を頑張っていました。検査入院する直前も、専門学校に通っていたんです。 でも、ALSって言われちゃって。 な･･･
- 遺伝子検査の結果、SMAじゃなかったってことは・・・2025年07月11日24歳でALS!? 闘病日記･･･に行ってきました。 結論から言うと、SMA(脊髄性筋萎縮症)ではなかったです。ってなると、残ってる可能性は家族性ALSか、孤発性ALS・・・ ･･･
- 筋生検の結果、絶望2025年06月29日24歳でSMAかALS!?闘病日記先週の後半、主治医から病名を告げられました。 SMA(脊髄性筋萎縮症)の３型か４型、または、ALS(筋萎縮性側索硬化症)のどちらかだそうです。 ･･･
- ALS:こんな告知ってあり!? ②2025年02月15日ぼっちさん、ALSと同居する前回の記事:『ALS:こんな告知ってあり!? ①』2025年2月。面倒な病気を告知されるんだろうな、という予感はしていた。前月の受診で筋電図検査をした･･･
- 久しぶりのKさんとの再開。2025年12月14日難病ALSコーディネーターともみんによるALSのブログ･･･Part1 [ 岡部宏生 ]楽天市場 一昨日、高速バスと電車を乗り継いで、 懐かしい方に会いに行ってきました。 ALS患者のKさん。 東京に住ん･･･
