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12/18/25 頑張ってます(観光しながら。。)2025年12月18日塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」Powered by Ameba･･･日本にいられる時間が限られているのでできるだけ多くの医療関係者の方々と会おうと思っています。 報告も兼ねています。難病患者さんの励ましに繋がるとい･･･- 4/7/25 サン・ディエゴにて2025年04月08日塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」Powered by Ameba･･･なあ」。。 それにしても会議では認知症などメジャーなものが目に付きやすく、妄想癖のある私は「DRPLAの様な希少難病をもっと有名にするにはクリチ･･･
- 2/12/24 ご報告2024年02月13日塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」Powered by Ameba･･･れが効果を認められたら 日本のDRPLA患者さん達へ薬が届く時間も変わってくるでしょう。 DRPLAだけでなく他の難病についての核酸医薬研究にも良･･･
- 電動車椅子「WHILL」につける100均アイテムが優秀2023年06月16日癒シンガーKeiko オフィシャルブログ Powered by Ameba皆様、いつも有難うございます🙏【初めましての方】▪️「多発性硬化症」という難病患者で 「見えない障害」あり(疲労感、感覚障害、疲れてしまうと記憶•集･･･
- 立派な竹内 択君夫婦2021年09月20日今陽子オフィシャルブログ「This is my season」~今を生きる~Powered by Ameba･･･日の私の誕生日に軽井沢で挙式だったんです。ギタリスト吉田次郎さんも友人なので、次郎さんと私で歌でお祝いしました💓難病になり、命に関わる闘病生活か･･･
- アイスバケツチャレンジ2014年08月25日サンドウィッチマン 伊達みきおオフィシャルブログ「もういいぜ!」by Ameba･･･んはいました。在宅で奥さんが一生懸命に旦那さんを介護されていました。当時、もう１８年ほど前になりますがALSという難病を調べました。 どんな福祉用･･･
- 久しぶりに小児科を受診しました2025年06月18日渡辺葵オフィシャルブログ「葵の気ままにっき」Powered by Ameba訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で不安障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好･･･
- 4年ぶりに潰瘍性大腸炎の薬が変わりました。2024年03月07日渡辺葵オフィシャルブログ「葵の気ままにっき」Powered by Ameba訪問ありがとうございます😊私は14歳の時に潰瘍性大腸炎という難病を発症し、二次障害で適応障害を発症しました。HSP気質で豆腐メンタル音楽が大好･･･
- 追記:妻が怒った理由2023年12月17日安武信吾オフィシャルブログ「はなちゃんのみそ汁」Powered by Ameba･･･い状況であろうとも、前向きに治療に取り組み、夢を捨てず、必死にがんばっている方もたくさんいるのです。 治療薬のない難病で苦しんでいる方は、大勢いら･･･
- 誹謗中傷ニュースへのコメント [父]2022年04月03日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･も誤解なきよう伝えていければと思います。 それでは失礼します。 **********************息子の難病については妻の記事で詳しく記･･･
