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動画 表皮水疱症の男の子2023年05月24日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･ube動画が配信されました!⬇外からの刺激で水疱が‥【表皮水疱症】と闘う５歳の男の子 CBCドキュメンタリー皮膚の難病・表皮水疱症と闘う５歳の男の･･･- 登園の様子と発表会!2023年02月27日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･ッシュを準備してからの方がいいかもしれません!! **********************息子「陽(仮名)」の難病については【過去ブログまとめ･･･
- コロナ陽性 [父]2022年12月03日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･師様魚鱗癬」について [父] ◆収益の誤解について [父] **********************息子の難病については妻の記事で詳しく記･･･
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- 自己紹介2021年10月30日新井胡羽オフィシャルブログ「elfin smile」Powered by Amebaこの度ブログがオフィシャルになりましたので、改めて自己紹介したいと思います。 私は指定難病 ウィリアムズ症候群 胡羽(コウ)特別支援学校に･･･
- 全身麻酔中に見た不思議な夢【脳動静脈奇形25】2019年09月03日間瀬翔太オフィシャルブログ「しょッこり しょうた」Powered by Ameba･･･se 退院後、ツイッターやアメブロやインスタで沢山の人から応援コメント貰えて本当に嬉しい。想像以上に沢山の方がこの難病の存在を知ってくれた事にも本･･･
- お花見永沢2019年03月28日磁石・永沢たかしオフィシャルブログ「ドライブイン・ナガサワ」by Ameba･･･アターDのオーナー矢野Jr.さんとお会いしました。矢野Jr.さん、かなり若手の頃にお世話になった人で、少し前に突然難病になられたとブログで読んで知･･･
- 今週6/6(土)は名古屋で開催される『みんなでゴロンしよう!』にEYE VDJ MASA出演!2026年06月02日武藤将胤オフィシャルブログ「NO LIMIT,YOUR LIFE.」Powered by Ameba･･･んなでゴロンしよう!で大集合しましょう!! 世界ALSデー in NAGOYA みんなでゴロンしよう!ALSという難病を一人でも多くの方に知って欲･･･
- また同じだったらどうしようと思ってる話2026年05月10日うっかり母ちゃんブログ･･･…🤔王崎まりな『副作用で、まさかだった』おつかれさま今日は何のやる気も出なかった…その理由は…新薬を打ちました。難病指定されている好酸球性副鼻腔･･･
