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闘う!2023年12月10日北村総一朗オフィシャルブログ「行住坐臥」Powered by Ameba･･･沈んでいく様な倦怠感に襲われながら、それでも自分なりに精一杯何かを探して、生きているのです。治療法も確立していない難病を抱えながら、明日を信じて孤･･･- 動画 滋賀旅行 [父]2023年11月09日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba父ちゃんです。 新たな動画が配信されました。 今回は家族旅行のお話です。↓ 【皮膚の難病と闘う】祖父母も一緒に…賀久くんの旅行先は…配信型ドキュメンタリ･･･
- 動画 １００話は父母の出会い2023年05月31日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･、うろこ状になり、剥がれ落ちる病気で、中でも道化師様魚鱗癬は症状が最も重く、国内では、30万人に1人と言われている難病です。この配信は、道化師様魚･･･
- 動画 表皮水疱症の男の子2023年05月24日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･ube動画が配信されました!⬇外からの刺激で水疱が‥【表皮水疱症】と闘う５歳の男の子 CBCドキュメンタリー皮膚の難病・表皮水疱症と闘う５歳の男の･･･
- 登園の様子と発表会!2023年02月27日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･ッシュを準備してからの方がいいかもしれません!! **********************息子「陽(仮名)」の難病については【過去ブログまとめ･･･
- コロナ陽性 [父]2022年12月03日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･師様魚鱗癬」について [父] ◆収益の誤解について [父] **********************息子の難病については妻の記事で詳しく記･･･
- ALS闘病術⑦高価な介護用品こそレンタルやシェアリングを活用!2022年04月19日武藤将胤オフィシャルブログ「NO LIMIT,YOUR LIFE.」Powered by Ameba･･･シェアリングサービスをクラウドファンディングで立ち上げました! WITH ALS一般社団法人WITH ALSとは、難病ALSの啓発活動を通じて、治･･･
- ALS闘病術③ 未来のために今準備出来る事。2022年03月22日武藤将胤オフィシャルブログ「NO LIMIT,YOUR LIFE.」Powered by Ameba･･･タルソリューションズの３社で、このサービスを実用化させました。 WITH ALS一般社団法人WITH ALSとは、難病ALSの啓発活動を通じて、治･･･
- 自己紹介2021年10月30日新井胡羽オフィシャルブログ「elfin smile」Powered by Amebaこの度ブログがオフィシャルになりましたので、改めて自己紹介したいと思います。 私は指定難病 ウィリアムズ症候群 胡羽(コウ)特別支援学校に･･･
- 全身麻酔中に見た不思議な夢【脳動静脈奇形25】2019年09月03日間瀬翔太オフィシャルブログ「しょッこり しょうた」Powered by Ameba･･･se 退院後、ツイッターやアメブロやインスタで沢山の人から応援コメント貰えて本当に嬉しい。想像以上に沢山の方がこの難病の存在を知ってくれた事にも本･･･
