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3/15/26 ムッとしたけど、知って欲しい!2026年03月16日塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」Powered by Ameba･･･ます様に 『治療法を目指して』 2年半前に 国立精神・神経医療研究センターの水澤英洋医学博士にDRPLA及び神経難病治療の将来性を聞きました。 ･･･- 中指の先に心からのありがとうを伝えたいのです♪(^O^)2026年03月16日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Ameba右手の中指の先が完全に動かなくなりました…ALS(筋萎縮性側索硬化症)は徐々に体が動かなくなる難病なのですが動かなくなり方もばらつきがありどこがどんな感･･･
- 都会の癒しスポットへ…!!失敗談2026年03月15日うっかり母ちゃんブログ･･･麦屋さんだと知らなかったママ友と私…笑すっぴんにスウェットで来てしまった事を後悔しました…いやぁ…花粉症も好酸球の難病も酷くて…メイクができない春･･･
- 「わかれうた」中島みゆきさん♪2026年03月14日癒シンガーKeiko オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･す【スケジュール•SNS】癒シンガーkeiko(いやシンガー) lit.link(リットリンク)歌手•歌う講演家(難病のプロシンガー)、SNS、Y･･･
- 3/13/26 ハワイ、停電2026年03月14日塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」Powered by Ameba･･･電にならない様に祈っていてください。 PS...外は横殴りのものすごい雨です! 明日もいい日になります様に。 『難病でも小さな幸せを探して』 カ･･･
- 講演2026年03月14日井澤耕平オフィシャルブログ「難病忍者のメンタル勝負」Powered by Ameba21歳の冬、難病になりました。大きな挫折を経験することなく生きていました。病気とは無縁でした。そんな自分が、潰瘍性大腸炎という難病になりまた、適応障害や･･･
- 難病の息子、インフルエンザで点滴2026年03月14日大川絵里奈オフィシャルブログ「ママが笑顔でいること!難病の子育てママ日記」Powered by Ameba難病を抱えている息子もインフルエンザにかかってしまいました朝からぐったりしていてご飯も食べない、お水も飲めない状態で今日は病院で点滴をしてきましたベッ･･･
- 動画/インフル復帰後の公園遊び [父]2026年03月12日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･す それでは、失礼します。 【他の記事/お知らせ】 父と母 ２人で (たまに息子も) 更新しています!◆息子の難病と出産時の様子 → 【過去ブ･･･
- 自分で看取ってあげたいなと思います、そんな動画がありました2026年03月12日立石美津子オフィシャルブログ「テキトー母さんのすすめ」Powered by Ameba･･･症で生まれました。 そして重度の心臓病(ファロー四徴症)があります。 下の妹、笑舞(えま)さんは世界でも珍しい稀少難病'SCN8A'を持って生まれ･･･
- 今日は皇居往復2026年03月11日大久保淳一オフィシャルブログ「いのちのスタートライン」Powered by Ameba･･･が絡んで息苦しくなり、がーーぺとポケットティッシュに出す」を500mごとにして よたよた走っています。 ただでさえ難病・肺線維症で息苦しいのに、ア･･･
