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表皮水疱症の小学校生活③-教育の選択肢-2023年11月03日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活②-校長先生の反応-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活①-入学前の面談-』誕生編・幼少期編•保育･･･- 表皮水疱症の小学校生活①-入学前の面談-2023年11月01日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba誕生編・幼少期編•保育園編の続きです梅津真里奈『まりな爆誕①-表皮水疱症の診断がつくまで-』私のお誕生日は1995年12月31日お誕生日の話をすると「大･･･
- 表皮水疱症-水ぶくれの一生-⑦2023年08月05日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-水ぶくれの一生-⑥』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-水ぶくれの一生-⑤』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-水ぶくれの･･･
- 表皮水疱症の保育園生活③-治療-2022年11月24日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活②-給食-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活①』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症幼少記⑩･･･
- 指の化膿で困るのは?(前編)2025年04月04日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･ッチッチッチ....【正解】右手薬指ぱんぱんに腫れてます化膿しているのは第１関節手の甲側の指の関節がひび割れるのは表皮水疱症じゃなくともあるあるで･･･
- 今日はRare Disease Day 世界希少・難治性疾患の日2025年02月28日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba毎年２月最終日はRare Disease Day(RDD)世界希少・難治性疾患の日表皮水疱症も希少難治性疾患患者数が少なく(日本に1000人から2000･･･
- 表皮水疱症の中学校生活7-あらわれる合併症-2025年02月10日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活6-コンプレックスが生まれた日-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活5-学校に行ったって-』前回の･･･
- 表皮水疱症の中学校生活１-入学前の面談-2025年01月20日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活ZERO-はじめに-』遅ればせながら今年もよろしくお願いいたします中学生時代の表皮水疱症に関わることを書いて･･･
- 表皮水疱症の中学校生活16-進路決定(後編)-2025年08月02日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活15-進路決定-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活14-隠す(後編)-』前回のお話梅津真里奈『表･･･
- 表皮水疱症の中学校生活10-部活-2025年02月23日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活-初めての大学病院(後編)-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活8-初めての大学病院(前編)』前回･･･
