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難病の日、私の思い。(後編)2024年05月28日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･ってもらう機会にするという目的で制定されました難病とは治療が困難な病気•治療方法がない病気です…ameblo.jp表皮水疱症だから辛いことや出来な･･･- 表皮水疱症-水ぶくれの一生-⑥2023年08月03日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-水ぶくれの一生-⑤』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-水ぶくれの一生-④』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-水ぶくれの･･･
- 表皮水疱症の保育園生活④-ハダシ保育の壁-2022年12月03日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活③-治療-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活②-給食-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症･･･
- 表皮水疱症啓発週間2025②-出来ないを伝えるのは-2025年10月30日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症啓発週間2025①-病気の伝え方-』明日10月25日から31日は世界 表皮水疱症 啓発週間です表皮水疱症のお子さんが産ま･･･
- 表皮水疱症の中学校生活8-初めての大学病院(前編)2025年02月16日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活7-あらわれる合併症-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活6-コンプレックスが生まれた日-』前回の･･･
- 表皮水疱症-水ぶくれの一生-⑨2023年08月08日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-水ぶくれの一生-⑧』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-水ぶくれの一生-⑦』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-水ぶくれの･･･
- 表皮水疱症の保育園生活②-給食-2022年11月23日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活①』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症幼少記⑩-保育園入園-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症幼少記⑨･･･
- 痛み止め薬と運命の出会い(後編)2025年05月30日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『痛み止め薬と運命の出会い(中編)』前回のお話梅津真里奈『痛み止め薬と運命の出会い(前編)』表皮水疱症と連れ添いもうすぐ30年飲み薬･･･
- 表皮水疱症の中学校生活5-学校に行ったって-2025年02月03日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活4-参加できない授業がふえて-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活3-クラスメイトへの説明-』前回･･･
- YouTubeとInstagram2022年11月17日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba9月にSTV札幌テレビで放送された表皮水疱症についての特集が📺YouTubeで70万回再生突破しました皮膚の難病「表皮水疱症」 多くの人に病気を知って･･･
