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梅津真里奈とは?2022年10月29日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Amebaこのブログでは私が生まれた時から今も一緒に生きている表皮水疱症という病気について綴りますと言いつつ病気については次の投稿から...まずは自己紹介をさせて･･･- 大きな問題を抱えているから…2022年04月03日守谷香 Wanku(わんくぅ) Official Blog Powered by Ameba･･･失症候群;2-ヒドロキシグルタル酸尿症;5'ヌクレオチダーゼ増加;音響神経炎;後天性C1インヒビター欠損症;後天性表皮水疱症;後天性てんかん性失語･･･
- kenjiオーディオブック発売!2019年12月25日須賀由美子オフィシャルブログ「すがゆみちゃんねる」Powered by Ameba･･･売になり、お披露目朗読会が行われました。ここまでの道のりや想いは語りきれません。もともと画家umiさんのお姉さんが表皮水疱症であることから難病支援･･･
- お披露目会2019年10月31日須賀由美子オフィシャルブログ「すがゆみちゃんねる」Powered by Ameba･･･ロジェクト公開ゲネプロ、お披露目会が行われました!来ていただいた皆さん、 本当にありがとうございました😊この日は表皮水疱症の日ですが、偶然にも私･･･
- クラファンスタート!2019年10月24日須賀由美子オフィシャルブログ「すがゆみちゃんねる」Powered by Ameba･･･んだ。と思ったりしました。10月25日にホテルブランベール那須でも、公開稽古、お披露目会を行いますが、この日は世界表皮水疱症の日です。この日からの･･･
- kenjiの作品2019年10月10日須賀由美子オフィシャルブログ「すがゆみちゃんねる」Powered by Ameba･･･宮沢賢治『銀河鉄道の夜』をもとに描いた小説『KENJI』をオーディオブック用に脚本化。誰も知らない難病"表皮水疱症"の認知度を･･･
- メルシーだったらよかったなー2018年02月22日奥山佳恵 てきとう 絵日記･･･のに! ←おフレンチへの強い憧れ) 「ベッカー型」なんて方もいた。ナニソレなんか強そ!! 長崎県の山口さんは 「表皮水疱症・プレクチン型筋ジスト･･･
- 新たに指定難病に結節性硬化症など計４３疾患を了承2015年02月15日奈良県議会議員 井岡正徳 オフィシャルブログ「明るく、元気に毎日がんばってます。」Powered by Ameba･･･承された疾患の病名は以下の通り。▽結節性硬化症▽色素性乾皮症▽先天性魚鱗癬▽家族性良性慢性天疱瘡▽類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む)▽特発性後天性･･･
- 難病・慢性疾患全国フォーラム2011に参加しました2011年11月14日参議院議員 川田龍平 公式ブログ･･･。\r\n\r\nフォーラムではシルバー・ラッセル症候群の患者の方や、先天性心疾患のご家族の方、遠位型ミオパチーと表皮水疱症の患者の方々が直接壇上･･･
- 【活動記録】参院選比例区予定候補 訴えのポイント 谷あい 正明 (現)2010年06月23日谷あい正明 オフィシャルブログ「参議院議員 谷あい正明ブログ」Powered by Ameba･･･国民目線で「クリーンな政治」を実現します。\r\n\r\n\r\n1期6年間、原爆被爆者支援2法の議員立法や難病「表皮水疱症」支援のほか、「訓練・･･･
