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理不尽な病気2023年04月26日立石美津子オフィシャルブログ「テキトー母さんのすすめ」Powered by Ameba毎日、７時、１２時、20時に更新してます たまたま見つけたこ動画 生まれた赤ちゃんが表皮水疱症 本当に世の中には理不尽なことがあるよね 健康で生･･･- 新たに指定難病に結節性硬化症など計４３疾患を了承2015年02月15日奈良県議会議員 井岡正徳 オフィシャルブログ「明るく、元気に毎日がんばってます。」Powered by Ameba･･･承された疾患の病名は以下の通り。▽結節性硬化症▽色素性乾皮症▽先天性魚鱗癬▽家族性良性慢性天疱瘡▽類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む)▽特発性後天性･･･
- スキンシップ遺伝子2023年07月28日薬剤師 吉澤恵理オフィシャルブログ「Beauty Tips.」Powered by Ameba･･･になった 「再生」のメカニズム生まれつき皮膚がはがれやすく、やけどを負ったような水ぶくれや、ただれが全身に広がる「表皮水疱症」という遺伝性の難病が･･･
- メルシーだったらよかったなー2018年02月22日奥山佳恵 てきとう 絵日記･･･のに! ←おフレンチへの強い憧れ) 「ベッカー型」なんて方もいた。ナニソレなんか強そ!! 長崎県の山口さんは 「表皮水疱症・プレクチン型筋ジスト･･･
- 能登から浅羽へ、そして歌謡コンサート。2009年03月19日ふくろい未来大使・歌手・松原健之(まつばらたけし)オフィシャルブログ「気ままに 気まぐれ日記」Powered by Ameba･･･させていただきながら楽しませて頂きました。その後、金沢に移動、ホテルで一息つきテレビをつけると、聞いたことのない『表皮水疱症』という難病を抱える少･･･
- kenjiの作品2019年10月10日須賀由美子オフィシャルブログ「すがゆみちゃんねる」Powered by Ameba･･･宮沢賢治『銀河鉄道の夜』をもとに描いた小説『KENJI』をオーディオブック用に脚本化。誰も知らない難病"表皮水疱症"の認知度を･･･
- 肌を扱う者として考える2009年03月15日長井かおりオフィシャルブログ「おしゃべりメイクボックス」 Powered by Ameba･･･r\n\r\n\r\nとても考えさせられ、、\r\n\r\n胸が熱くなりました。\r\n\r\n\r\n\r\n「表皮水疱症」\r\nという\r\･･･
- お披露目会2019年10月31日須賀由美子オフィシャルブログ「すがゆみちゃんねる」Powered by Ameba･･･ロジェクト公開ゲネプロ、お披露目会が行われました!来ていただいた皆さん、 本当にありがとうございました😊この日は表皮水疱症の日ですが、偶然にも私･･･
- 難病・慢性疾患全国フォーラム2011に参加しました2011年11月14日参議院議員 川田龍平 公式ブログ･･･。\r\n\r\nフォーラムではシルバー・ラッセル症候群の患者の方や、先天性心疾患のご家族の方、遠位型ミオパチーと表皮水疱症の患者の方々が直接壇上･･･
- kenjiオーディオブック発売!2019年12月25日須賀由美子オフィシャルブログ「すがゆみちゃんねる」Powered by Ameba･･･売になり、お披露目朗読会が行われました。ここまでの道のりや想いは語りきれません。もともと画家umiさんのお姉さんが表皮水疱症であることから難病支援･･･
