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神様はどうしてこんな病気を作ったのか2024年12月03日立石美津子オフィシャルブログ「テキトー母さんのすすめ」Powered by Ameba･･･ジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。www.youtube.com 表皮水疱症と戦う子ども そして、･･･- 北海道難病連全道集会を終えて⑤(完)-私が表皮水疱症を啓蒙する理由-2024年10月06日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･真里奈『北海道難病連全道集会を終えて③-知らないって怖い-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて②-表皮水疱症とは?-』前回のお話…･･･
- 名寄市立大学にお邪魔しました2023年11月26日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba昨日は名寄市立大学の授業にお邪魔して表皮水疱症についてお話させていただきました聴いてくださったのは社会福祉学科•社会保育学科•看護学科の生徒さん特別支援･･･
- 表皮水疱症友の会 全国交流会2023レポ③2023年12月06日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会 全国交流会2023レポ②』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会 全国交流会2023レポ①』週末は表皮水疱症友の･･･
- 今年もお世話になりました!２７歳になりました2022年12月31日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba2022年2月。希少性難治性疾患の日RDDに合わせて表皮水疱症の啓蒙をSNSで始めましたいろんな人のご協力を得てテレビに出演させていただいたり新聞に載せ･･･
- 表皮水疱症友の会 全国交流会2023レポ④2023年12月09日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会 全国交流会2023レポ③』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会 全国交流会2023レポ②』前回のお話梅津真里奈･･･
- 表皮水疱症友の会 全国交流会2023レポ②2023年12月05日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会 全国交流会2023レポ①』週末は表皮水疱症友の会debra japan全国交流会2023 IN愛知が開催されまし･･･
- 表皮水疱症友の会 全国交流会2023レポ①2023年12月04日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba週末は表皮水疱症友の会debra japan全国交流会2023 IN愛知が開催されました交流会では患者さん同士の意見交換や医療講演が行われますスタッフも･･･
- 表皮水疱症友の会 全国交流会⑧-(完)からのおまけ-2022年12月21日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会 全国交流会⑦(完)-また来年!-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会 全国交流会⑥-コスメコンシェルジュ-』･･･
- テレビ放送の告知2022年12月19日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･beでもアップされるかも内容は私もまだ知らないので楽しみですこのブログでも交流会の様子を綴っております梅津真里奈『表皮水疱症友の会 全国交流会20･･･
