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表皮水疱症の小学校生活(22)-病気の周知-前半-2024年02月08日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(21)-習い事Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活(20)-習い事II-』前回のお話梅津真里･･･- EB Awareness Week2023年10月31日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Amebaお久しぶりです10月は少し立て込んでおりまして投稿をお休みしておりました11月からはまたマイペースにはなりますが表皮水疱症についての記事を投稿しますので･･･
- 保育園でお世話になった先生への感謝2025年01月05日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･見送りの時ひと目でわかりました「T先生だ」T先生も私が出演すると知って観に来てくれたようで私は保育園の入園準備の際表皮水疱症のため普通保育園には入･･･
- 北海道難病連全道集会を終えて④-知らないが怖いのは私だけじゃない-2024年09月12日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･真里奈『北海道難病連全道集会を終えて③-知らないって怖い-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて②-表皮水疱症とは?-』前回のお話梅･･･
- 北海道難病連全道集会を終えて③-知らないって怖い-2024年08月17日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて②-表皮水疱症とは?-』前回のお話梅津真里奈『北海道難病連全道集会を終えて①-自分のことを話すというこ･･･
- 北海道難病連全道集会を終えて①-自分のことを話すということ-2024年08月07日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba先日北海道難病連の全道集会が私の地元、網走で行われました私は患者の声というプログラムで表皮水疱症のことをお話することに最近いろんな場で表皮水疱症について･･･
- 眠れない夜~♪2023年01月08日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･、かゆくて眠れない。そして傷が増える。増えた傷が痛む。また眠れない。ずっと寝不足で日中の集中力が心配。悪循環...表皮水疱症あるあるです私は飲み薬･･･
- 表皮水疱症友の会 全国交流会2022⑤-チャリティー-2022年11月30日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会 全国交流会2022④-製品展示-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会の全国交流会2022③』前回のお話梅津真･･･
- 表皮水疱症友の会 全国交流会2022④-製品展示-2022年11月29日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会の全国交流会2022③』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会の全国交流会2022②』前回のお話梅津真里奈『表皮水･･･
- 表皮水疱症友の会 全国交流会2022①-開催レポ-2022年11月27日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba２６日(土)２７日(日)表皮水疱症友の会15周年記念全国交流会に参加しましたコロナ禍前は年に1度会場は関西と関東交互で開催されていて3年ぶり今年は大阪会･･･
