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どうでもいい話題 [父]2023年06月04日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･伝子が変異して道化師様魚鱗癬の子供が生まれたと改めて伝えたいんでしょうか?同じドキュメンタリーで本当にお顔の可愛い表皮水疱症の男の子が出ていて頑張･･･- 表皮水疱症-食事事情-①2023年04月27日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba「皮膚の病気」と聞くと目に見える肌を想像するかもしれませんが表皮水疱症は粘膜にも影響する病気ですなので、生きるのに欠かせない食事で大変な思いをしている方･･･
- 表皮水疱症の夏の暑さ対策①2024年10月10日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba表皮水疱症と夏は相性が悪い暑いと痒みが増す傷口が蒸れると化膿するガーゼが蒸れるととれてくる汗をかくと傷口にしみるなど、困りごとが増えますなので毎年試行錯･･･
- 動画 表皮水疱症の男の子2023年05月24日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba本日、新しいYouTube動画が配信されました!⬇外からの刺激で水疱が‥【表皮水疱症】と闘う５歳の男の子 CBCドキュメンタリー皮膚の難病・表皮水疱症･･･
- 表皮水疱症の保育園生活⑧-雪遊び-2023年01月17日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活⑦-食べられるもの-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活⑥-水遊び-』前回のお話はこちら梅･･･
- 表皮水疱症-温泉ってどうなの?-前編-2023年01月29日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･。たまに、私の皮膚を見て「〇〇温泉に行きなさい。治るから」と言う方がいます。お心遣い嬉しいのですが...残念ながら表皮水疱症は温泉では治りませんで･･･
- 表皮水疱症仲間の女の子2022年11月05日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回お話した表皮水疱症友の会では梅津真里奈『表皮水疱症友の会Debra Japan』私は表皮水疱症友の会Debra Japanという患者会に入っています･･･
- ひび割れ注意報⚠️2024年12月18日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba最近は寒くなり乾燥してあちこちひび割れが発生しています表皮水疱症にかぎったことではありませんがひび割れは日常生活動作で痛む動かす部分だから治りにくい現在･･･
- 表皮水疱症の小学校生活⑩-体育の授業Ⅵ-2023年11月17日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活⑨-体育の授業Ⅴ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活⑧-体育の授業Ⅳ-』前回のお話梅津真里奈『表･･･
- 表皮水疱症の小学校生活⑧-体育の授業Ⅳ-2023年11月14日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活⑦-体育の授業Ⅲ-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の小学校生活⑥-体育の授業II-』前回のお話梅津真里奈『･･･
