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新薬『バイジュベックゲル』レポ②投与トレーニング2026年02月22日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていな…a･･･- 新薬『バイジュベックゲル』レポ①スタート前の不安2026年02月19日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていない7･･･
- 表皮水疱症の中学校生活20-受験日(後)-2026年02月12日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活19-受験日(前)-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活18』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中･･･
- "夏"と"冬"どちらが苦手?2026年01月11日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Amebaほかの病気の患者さんとこんな話をしました「夏と冬どちらが苦手?」表皮水疱症の患者間でもよく話題に上がる究極の２択とても迷うところですが...私は夏の方が･･･
- 表皮水疱症の啓蒙ふりかえり20252025年12月31日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba2025年はいろいろな形で表皮水疱症を知ってもらう活動をしましたブログは少し投稿少なめでしたが...笑今年はじめての試み、その1️⃣オンラインイベントの･･･
- 表皮水疱症の中学校生活19-受験日(前)-2025年12月26日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活18』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活17-家庭教師-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校･･･
- 表皮水疱症の中学校生活182025年12月19日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活17-家庭教師-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活16-進路決定(後編)-』前回のお話梅津真里･･･
- 表皮水疱症啓発週間2025③(終)-壁と向き合う-2025年11月05日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症啓発週間2025②-出来ないを伝えるのは-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症啓発週間2025①-病気の伝え方-』明日10･･･
- 表皮水疱症啓発週間2025②-出来ないを伝えるのは-2025年10月30日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症啓発週間2025①-病気の伝え方-』明日10月25日から31日は世界 表皮水疱症 啓発週間です表皮水疱症のお子さんが産ま･･･
- 表皮水疱症啓発週間2025①-病気の伝え方-2025年10月24日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba明日10月25日から31日は世界 表皮水疱症 啓発週間です表皮水疱症のお子さんが産まれた親御さんから保育園や幼稚園、学校での病気の説明について相談される･･･
