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新薬『バイジュベックゲル』レポ②投与トレーニング2026年02月22日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていな…a･･･- 新薬『バイジュベックゲル』レポ①スタート前の不安2026年02月19日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･新薬投薬スタートその名も...バイジュベックゲル2025年10月に発売されたばかりの国内初の塗布型遺伝子治療薬です表皮水疱症の皮膚に足りていない7･･･
- 表皮水疱症の中学校生活20-受験日(後)-2026年02月12日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活19-受験日(前)-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中学校生活18』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の中･･･
- 痛み止め薬と運命の出会い(前編)2025年05月16日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba表皮水疱症と連れ添いもうすぐ30年飲み薬はいろいろ試しました抗生剤や(化膿や炎症があるときに飲む)痒み止め、吐き気止めなど...ですが体質なのか効果を感･･･
- 大きな問題を抱えているから…2022年04月03日守谷香 Wanku(わんくぅ) Official Blog Powered by Ameba･･･失症候群;2-ヒドロキシグルタル酸尿症;5'ヌクレオチダーゼ増加;音響神経炎;後天性C1インヒビター欠損症;後天性表皮水疱症;後天性てんかん性失語･･･
- "夏"と"冬"どちらが苦手?2026年01月11日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Amebaほかの病気の患者さんとこんな話をしました「夏と冬どちらが苦手?」表皮水疱症の患者間でもよく話題に上がる究極の２択とても迷うところですが...私は夏の方が･･･
- 表皮水疱症-水ぶくれの一生-(13)2023年09月09日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-水ぶくれの一生-(12)』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-水ぶくれの一生-(11)』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症･･･
- 出来ないこと2022年10月31日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba表皮水疱症は皮膚がとても弱い病気です。と前回の記事でお話しました梅津真里奈『表皮水疱症とは?』よく、こう聞かれます。「肌どうしたの?」「アトピー?」「火･･･
- 表皮水疱症の啓蒙ふりかえり20252025年12月31日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba2025年はいろいろな形で表皮水疱症を知ってもらう活動をしましたブログは少し投稿少なめでしたが...笑今年はじめての試み、その1️⃣オンラインイベントの･･･
- 治験のメリット・デメリット(後編)2025年06月27日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･はとて…ameblo.jp今回は治験のメリット治験の最大のメリットは治療法の確立に近づくこと私が今まで受けた治験は表皮水疱症の患者が対象の治験表皮･･･
