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眠れない夜~♪2023年01月08日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･、かゆくて眠れない。そして傷が増える。増えた傷が痛む。また眠れない。ずっと寝不足で日中の集中力が心配。悪循環...表皮水疱症あるあるです私は飲み薬･･･- 晩酌2023年01月05日近野淳一 オフィシャルブログ 「ブレてるソイツが可能性」 Powered by Ameba･･･は思っていない。いや、パンには変わりないのだが、ジャムやバターやおかずが必要な主食としては見ていない。茶色く焦げた表皮が醸し出すビターな香りと味に･･･
- 今年もよろしくお願いいたします2023年01月04日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba新年明けて4日も経ってしまいましたが...あけましておめでとうございますブログでの今年の目標は昨年と変わらず表皮水疱症のことをひとりでも多くの人に知って･･･
- 今年もお世話になりました!２７歳になりました2022年12月31日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba2022年2月。希少性難治性疾患の日RDDに合わせて表皮水疱症の啓蒙をSNSで始めましたいろんな人のご協力を得てテレビに出演させていただいたり新聞に載せ･･･
- 表皮水疱症の保育園生活⑦-食べられるもの-2022年12月29日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活⑥-水遊び-』前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水泡症の保育園生活⑤-はじめてのおつかい-』前回のお話梅津真･･･
- 首のケア年内強化期間。2022年12月26日nanaオフィシャルブログ Powered by Ameba･･･ますか?』エンビロンを使っている方でありがちなのが レチノール製品ばっかり使ってる… これですね。 お悩みが表皮だけの問題とか若い、とかなら･･･
- メリークリスマス-私のお肉事情-2022年12月24日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･方面はホワイトクリスマスどころか時折、吹雪いています...お出かけせず、お家で楽しみます。クリスマスといえばチキン表皮水疱症の方はお肉が食べずらい･･･
- 表皮水疱症の保育園生活⑥-水遊び-2022年12月23日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水泡症の保育園生活⑤-はじめてのおつかい-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活④-ハダシ保育の壁-』前回のお･･･
- 表皮水疱症友の会 全国交流会⑧-(完)からのおまけ-2022年12月21日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会 全国交流会⑦(完)-また来年!-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会 全国交流会⑥-コスメコンシェルジュ-』･･･
- 表皮水疱症の保育園生活⑤-はじめてのおつかい-2022年12月19日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活④-ハダシ保育の壁-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活③-治療-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱･･･
