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これでいいのだ2023年06月12日水野真紀オフィシャルブログ「女優的養生訓 ~老い支度の巻~」Powered by Ameba･･･思います。干さない、赤くない梅干し😂に。計ってフランスでシェフやってる友達のお土産の塩🇫🇷18%で。塩が梅の表皮をツルツルサラサラ滑り落ちる･･･- 表皮水疱症-食事事情-②2023年04月28日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症-食事事情①-』「皮膚の病気」と聞くと目に見える肌を想像するかもしれませんが表皮水疱症は粘膜にも影響する病気ですなので、･･･
- Rare Disease Day(RDD)①2023年02月03日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･2月最終日は世界希少•難治性疾患の日Rare Disease Day(RDD)希少難治性疾患とは患者数が少ない難病表皮水泡症もそのひとつです&qu･･･
- 表皮水疱症の保育園生活⑧-雪遊び-2023年01月17日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話はこちら梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活⑦-食べられるもの-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活⑥-水遊び-』前回のお話はこちら梅･･･
- 今年もよろしくお願いいたします2023年01月04日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba新年明けて4日も経ってしまいましたが...あけましておめでとうございますブログでの今年の目標は昨年と変わらず表皮水疱症のことをひとりでも多くの人に知って･･･
- 今年もお世話になりました!２７歳になりました2022年12月31日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba2022年2月。希少性難治性疾患の日RDDに合わせて表皮水疱症の啓蒙をSNSで始めましたいろんな人のご協力を得てテレビに出演させていただいたり新聞に載せ･･･
- 表皮水疱症の保育園生活⑤-はじめてのおつかい-2022年12月19日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活④-ハダシ保育の壁-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症の保育園生活③-治療-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱･･･
- 表皮水疱症友の会 全国交流会⑥-コスメコンシェルジュ-2022年12月01日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会 全国交流会2022-チャリティー-』前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会 全国交流会2022④-製品展示-』前･･･
- 表皮水疱症友の会 全国交流会2022②-私たちのヒーロー-2022年11月27日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba前回のお話梅津真里奈『表皮水疱症友の会全国交流会2022①』２６日(土)２７日(日)表皮水疱症友の会15周年記念全国交流会に参加しましたコロナ禍前は年に･･･
- 表皮水疱症友の会 全国交流会2022①-開催レポ-2022年11月27日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba２６日(土)２７日(日)表皮水疱症友の会15周年記念全国交流会に参加しましたコロナ禍前は年に1度会場は関西と関東交互で開催されていて3年ぶり今年は大阪会･･･
