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- 講演会を拝聴しました✨2022年08月06日もえぴーオフィシャルブログ「"今"を生きていく」Powered by Ameba・・・がりで…こちらの講演会をZoomで拝聴しました!"障害があってもありのままに生きたいんです!"筋ジストロフィーという病気ととも・・・
- いよいよ出産のために入院しました!2023年01月21日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のチャレンジブログへようそこそ!現在妊娠臨月で、一昨日早めに管理入院しました😊まだ産まれないけど何かあった時のために・・・
- 筋ジストロフィーの私の握力2022年05月09日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんにちは! 私の病気、ウルリッヒ病(筋ジストロフィーウルリッヒ型)は全身の筋肉が弱いです。 握力に関しては、小学校時代 0キロ!! でした。 0?・・・
- コーヨー見にいコーヨー2018年11月25日奥山佳恵 てきとう 絵日記・・・いコーヨーっていうワケで! ・・と、インを踏みたいあまりに ふだんは「カジくん」なのに 呼び捨てでごめん。笑 筋ジストロフィーのカジくん。 筋・・・
- やっぱり複雑な気持ち、真心のお誕生日。2013年03月11日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・めでたいものだと思っていたのだけど、今の素直な気持ちを言うとね・・・100%喜べていないな、私。真心の病気、福山型筋ジストロフィーは、5歳くらいま・・・
- それでも前へ 2024年1月2024年01月30日南野やじオフィシャルブログ「南野やじの他力本願2」by Ameba・・・も立て続けにこの世を去った。それでも前へ。負けてたまるか。行動だ。実践だ。継続だ。渡辺正行さんの芝居を観に行った。筋ジストロフィー患者の生き様の物・・・
- 二人三脚の妊娠生活!夫への感謝2023年01月24日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Amebaこんにちは!筋ジストロフィーを抱え歌うチャレンジブログへようこそ✨✨現在臨月になりもうすぐ出産のために入院中ですが、まだ産まれ無さそうなので夫への感謝を・・・
- ★筋疾患と遺伝子治療 -筋肉の病気の診断と治療(後編)by 在フランス保険医療専門家ネットワーク2023年04月06日岩本麻奈 オフィシャルブログ 『はだぢから開発室・分室』 Powered by Ameba・・・、遺伝性筋疾患に対する遺伝子治療法が開発され、臨床応用も始まっています。メインとなっている疾患はDuchenne型筋ジストロフィー(DMD)と脊髄・・・
- 【20歳で難病筋ジスと診断され、私はほっとした】2021年08月25日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・ 病気がわかったのは 20歳の時でした。 (かろうじて歩けていた成人式) 医者から言われたのは 進行性難病筋ジストロフィーという聞いたこと・・・
- 産後の身体の悲鳴2023年02月05日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のチャレンジブログへようこそ!産後1週間が過ぎましたが産後の体調不良がまだ続いていて、マタニティブルーで突然泣き叫んだ・・・