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- 生い立ち#1~最初の診断~2022年02月21日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは! たくさんのアクセスありがとうございます これから、少しずつではありますがウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が生まれてから今までの生・・・
- 【通院記録】小児科(神経)受診日2023年06月08日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba・・・ま明日が運動会です みなさんこんばんは…ameblo.jp 小児(神経) こちらでは▼▼▼デュシェンヌ型筋ジストロフィー 筋ジストロフ・・・
- 一人前として扱ってほしい娘。2021年09月08日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・か↑一つでも納得いかない要素があると、騒ぐ、泣く、わめく。環境が整って納得いくと、ご機嫌。マコの疾患、福山型先天性筋ジストロフィー(以下、ふくやま・・・
- 車椅子ラグビー選手へのインタビューに初挑戦!筋ジストロフィーでもチャレンジ!2021年08月28日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba難病障害があってもチャレンジ!筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のチャレンジブログをお読みくださりありがとうございます😊😊多様な個性が集まる!オリパ・・・
- LOOP2022年08月25日都竹宏樹オフィシャルブログ「ジョニーは本名ではありません」Powered by Ameba・・・モ特命係 発見らくちゃく!』前編ナンデモ特命係 発見らくちゃく! | TVer生きる力をくれたデュオに会いたい 筋ジストロフィーという難病を患う・・・
- #03 ある日突然障害児の親になった2022年08月13日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・tand.fm#LIVEMYLIFE #親の人生 #子どもの人生 #障害児ママ #障害児育児 #ふくやまっこ #筋ジストロフィー #重症心身障害・・・
- 活動記録とプロフィール2022年12月31日藪本雅子オフィシャルブログPowerd by Ameba・・・大和移住定住連携協議会 人権研修 ■2019年・人権教育啓発推進センター発行「アイユ」巻頭インタビュー 連載中・筋ジストロフィー協会東京大会司会・・・
- CD発売日2022年08月29日大林素子オフィシャルブログ「モトコレ!」Powered by Ameba・・・ゆかりの映画に2本出演させて頂きました木田俊之物語いのちある限り木田さんといえば、みちのくレコードの歌手🎤であり筋ジストロフィーと闘いながら歌を・・・
- アメブロのオフィシャルブログになりました!2021年04月26日織田友理子オフィシャルブログ「車椅子ウォーカー」Powered by Ameba・・・てくれました。 良い思い出です。 去年も今年もケーキはみつ葉とはーとの「いちごタルトケーキ」 みつ葉とはーとは、筋ジストロフィーの患者の西村さん・・・
- 筋ジストロフィーや先天性ミオパチーなど41疾患を難病指定2015年02月07日奈良県議会議員 井岡正徳 オフィシャルブログ「明るく、元気に毎日がんばってます。」Powered by Ameba難病の対象を検討する厚生労働省の専門家委員会は4日、今夏をめどに医療費助成を始める疾患として、筋ジストロフィーやレット症候群など41疾患を了承した。 ・・・