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- 「待つ」ことの意味2023年12月18日心屋仁之助オフィシャルブログ「心が風に、なる」Powered by Ameba・・・ランティアをしながら、車椅子でも行けるお店のマップ作りをしたり 病院、施設ではなく自宅で暮らして自律を目指したい筋ジストロフィー患者の人と そ・・・
- 生い立ち#10~確定診断~2022年03月04日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・筋生検 玉置陽葵『生い立ち#8~筋生検~』毎日毎日たらればを繰り返し、涙涙の日が続いてい…ameblo.jp 筋ジストロフィー確定診断の為に行・・・
- 生い立ち#8~筋生検~2022年03月03日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・は!生い立ちのお話のつづき 玉置陽葵『生い立ち#6~なんでうちの子が・・~』こんにちは 生い立ちの続きです 筋ジストロフィーと言われ、どん底・・・
- 生い立ち#7~涙涙の日々~2022年02月28日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・は!生い立ちのお話のつづき 玉置陽葵『生い立ち#6~なんでうちの子が・・~』こんにちは 生い立ちの続きです 筋ジストロフィーと言われ、どん底・・・
- 生い立ち#6~なんでうちの子が・・~2022年02月28日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんにちは 生い立ちの続きです 筋ジストロフィーと言われ、どん底へ落ちた母 玉置陽葵『生い立ち#5~どん底へ~』 こんばんは 福山型先天性筋ジストロ・・・
- 生い立ち#5~どん底へ~2022年02月27日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは 福山型先天性筋ジストロフィーの疑いとなった前回のお話玉置陽葵『生い立ち#4~まさかの病名~』こんばんは セカンドオピニオンのお話のつづきで・・・
- 生い立ち#4~まさかの病名~2022年02月26日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ピニオン ずっと先天性股関節脱臼だと思っていたのに採血をした結果、このとき言われた病名は まさかの 「福山型先天性筋ジストロフィー」 基準となった・・・
- 痩せたい・・・車椅子難病は痩せにくい?!2022年01月23日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Amebaこんにちは!筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子です。 みなさん年始の目標は立てましたか? 私の目標は「痩せる!」です。 車椅子になってから3年ですがなん・・・
- 山口拓朗の神戸講演会にゴールデンウィーク・キャンペーンが!2024年05月04日主婦起業の専門家 山口朋子オフィシャルブログ「主婦の起業はかたつむりで」Powered by Ameba・・・者、編集者、フリーライターを経て、国立病院機構 大阪刀根山医療センターの心理療法士に。臨床心理士として、神経難病や筋ジストロフィー患者の心のケアを・・・
- "【ウルリッヒの会】講演会・第4回総会のお知らせ"2022年05月31日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・めるウルリッヒの会のイベント ウルリッヒの会総会・講演会のお知らせです。 今年はなんと! 6型コラーゲン欠損筋ジストロフィー(ウルリッヒ病や・・・