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加藤さくらさん著★えがおの宝物「人生で一番大切なこと」2015年10月01日精神科医 髙木希奈オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･全国で活動されていると同時に、カワイイ２人の娘さんのママでもあります。 次女、真心(まこ)ちゃんは、「福山型先天性筋ジストロフィー」という疾患を抱･･･- 朝イチ勝負!あかり、ミャクミャク様に会う♡2025年10月04日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･とうございます。 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
- 【ウルリッヒの会】2022年03月01日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba私の病気、筋ジストロフィーウルリッヒ型(ウルリッヒ病)について簡単に先日書かせていただきましたが 玉置陽葵『ウルリッヒ病の症状』私の病気について ウル･･･
- 映画「こんな夜更けにバナナかよ」2020年07月21日寺田理恵子オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･よ」を観ました。(「こんな夜更けにバナナかよ」公式HPより)https://www.bananakayo.jp/ 筋ジストロフィーを患っている主人･･･
- 「待つ」ことの意味2023年12月18日心屋仁之助オフィシャルブログ「心が風に、なる」Powered by Ameba･･･ランティアをしながら、車椅子でも行けるお店のマップ作りをしたり 病院、施設ではなく自宅で暮らして自律を目指したい筋ジストロフィー患者の人と そ･･･
- 校外学習へ、あかりの祈り「雨やんでぇ~!」2025年06月10日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･とうございます。 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
- ていねいな手元と、まんなかの笑顔。2025年05月29日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･とうございます。 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
- 朝も夜も泣いてたけど、“ちゃんとがんばった"2025年05月29日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･とうございます。 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
- いざとなったら食べられるものがある!防災食ランチ2025年05月28日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･明莉(あかり)です。ご訪問ありがとうございます。 「できないことがあっても、人生は“いいよ"」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
- ただいま~!そして、まずはゆるっとご報告✈️2025年05月27日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･明莉(あかり)です。ご訪問ありがとうございます。 「できないことがあっても、人生は“いいよ"」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
