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- 講演会を拝聴しました✨2022年08月06日もえぴーオフィシャルブログ「"今"を生きていく」Powered by Ameba・・・がりで…こちらの講演会をZoomで拝聴しました!"障害があってもありのままに生きたいんです!"筋ジストロフィーという病気ととも・・・
- 子どもたちに「愛してる」と言葉にして伝えるようになったきっかけ2022年07月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・メンタリー映画『えがおのローソク』(YouTube Ver.)◤ストーリー◢生後6カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された真・・・
- 野に咲く花なら2022年07月28日片岡明日香オフィシャルブログ 「片岡明日香の tomorrow tomorrow」 Powered by Ameba・・・を脳がちゃんと覚えてたことに驚き!目の前の舞台と記憶の中の舞台を同時に観るような、面白い体験が出来ました☆お話は、筋ジストロフィーという病気の子供・・・
- 母親✖︎遊び2022年06月26日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・くせないくらい、今回のゲスト、加藤さくらさんの生き方は濃くて深い。煎じないと飲めないくらい濃いw難病「福山型先天性筋ジストロフィー」を患う娘ちゃん・・・
- 全部をお休みします2022年06月19日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・らなきゃいけないことも、やりたい事もいっぱいだけどただただ身体が動かず。病院行っては寝ての繰り返し。振り返れば私は筋ジストロフィーという進行性の難・・・
- "【ウルリッヒの会】講演会・第4回総会のお知らせ"2022年05月31日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・めるウルリッヒの会のイベント ウルリッヒの会総会・講演会のお知らせです。 今年はなんと! 6型コラーゲン欠損筋ジストロフィー(ウルリッヒ病や・・・
- マコの成長記録を振り返ってみた2022年05月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・、じじ、学校、デイサービス苦手なモノ:放置プレイ、オープンクエッションに応えること、虫、抜け毛疾患名:福山型先天性筋ジストロフィー先日、女子医大で・・・
- 筋ジストロフィーの私の握力2022年05月09日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんにちは! 私の病気、ウルリッヒ病(筋ジストロフィーウルリッヒ型)は全身の筋肉が弱いです。 握力に関しては、小学校時代 0キロ!! でした。 0?・・・
- 勉強時間の確保2022年05月02日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ヒ病の症状については以前の記事に書きましたが 玉置陽葵『ウルリッヒ病の症状』私の病気について ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病 ・・・
- イーゴルフ‼️2022年04月20日舩越園子オフィシャルブログ「T.G.I.S. Thanks God It's Sunny」Powered by Ameba筋ジストロフィーから奇跡のツアー復帰!モーガン・ホフマンがネパールで受けた壮絶な“治療"【舩越園子の砂場Talk】 | e!Golf(イーゴ・・・