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ライトアップ見た?2月最終日の昨日2/28はRDD(世界希少・難治性疾患の日)!2025年03月01日大村詠一オフィシャルブログ「1型糖尿病とともに生きる」Powered by Ameba･･･本で展開されているRDD Jappanの東京でのイベントの一部がYouTubeで公開されています 1️⃣ 三好型筋ジストロフィーをもつ方2️⃣ ･･･- 日経新聞に載っています!本日は希少・難治性疾患の日✨2025年02月27日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba･･･re Disease Day ~世界希少・難治性疾患の日~ | 日本経済新聞 電子版特集(PR)20歳の時に難病の筋ジストロフィーと診断された小澤･･･
- ずっと仲間2025年02月27日佐藤仙務オフィシャルブログ「寝たきり社長」 Powered by Ameba･･･あり、昨年末に逝去された本田桂吾さんのご自宅に、てんむす介護の糸日谷さんとともにお会いしてきました。 本田さんは、筋ジストロフィーという難病と向き･･･
- 高砂市立伊保小学校で、人権公演会2025年01月30日ちめいどオフィシャルブログ「人生応援歌・メッセージゾング」Powered by Ameba･･･:ちびまる子ちゃん6年生が勢いありました!さすがという感じです。4年生5年生もとっても元気でした校長先生の挨拶で、筋ジストロフィーの児童さんを担任･･･
- 障がい者はヘルパー利用中に働いちゃだめなの?2025年01月24日佐藤仙務オフィシャルブログ「寝たきり社長」 Powered by Ameba･･･ドエフエム初のゲスト回!】🎙️ 番組名:「寝たきり社長の寝ても覚めても」記念すべき初のゲストは、進行性の難病「筋ジストロフィー」と向き合いなが･･･
- #1 側湾矯正手術を受けるまでの軌跡2025年01月23日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･でいる脊椎(せきつい:背骨を構成する骨)が、捻じれて左右に曲がっている病気のことです。次女マコの疾患『福山型先天性筋ジストロフィー』は、筋力低下に･･･
- ＼ 重大発表!/2024年10月11日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･4年前、絶望の淵にいた過去のわたしのために書いた本』なのです。次女のマコが、治療法がない進行性の難病 福山型先天性筋ジストロフィーだと診断され、夫･･･
- 人に迷惑をかける2024年08月30日立石美津子オフィシャルブログ「テキトー母さんのすすめ」Powered by Ameba･･･分かりますが、まだ生まれて数年の子どもにそれを要求する必要があると、本当にいえるのでしょうか。 少年時代に、難病の筋ジストロフィーを患った実在の人･･･
- 山口拓朗の神戸講演会のキャンペーンがお得すぎる!2024年05月09日主婦起業の専門家 山口朋子オフィシャルブログ「主婦の起業はかたつむりで」Powered by Ameba･･･者、編集者、フリーライターを経て、国立病院機構 大阪刀根山医療センターの心理療法士に。臨床心理士として、神経難病や筋ジストロフィー患者の心のケアを･･･
- どんなに辛くても、どんなに悲しくても、自分に光を灯せる日はやってくる。2024年02月11日星野美和オフィシャルブログ「軽やかに夢を実現する方法」Powered by Ameba･･･せるんだ~~~」って喜んでたら 重度のバセドウ病にかかっていたり。 ↑↑↑まさにこの時 それによって筋ジストロフィーの症状まで出てし･･･
