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決戦の・・・木曜日を越えて。2026年03月01日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･がとうございます。 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･- 同窓会!2015年05月19日片岡明日香オフィシャルブログ 「片岡明日香の tomorrow tomorrow」 Powered by Ameba･･･…今日参加された皆さんと!何回も上演されていたお芝居で、私は渡辺正行さん演出の時に、2回関わらせていただきました!筋ジストロフィーという病気と闘う･･･
- ご無沙汰しております。あかりは元気です。2026年02月18日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･なぁと思いました 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
- LOOP2022年08月25日都竹宏樹オフィシャルブログ「ジョニーは本名ではありません」Powered by Ameba･･･モ特命係 発見らくちゃく!』前編ナンデモ特命係 発見らくちゃく! | TVer生きる力をくれたデュオに会いたい 筋ジストロフィーという難病を患う･･･
- 『障害児者の親』という十字架を背負い投げしました2021年08月08日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･我が子だけども。きっかけは、2つ。その1。デンマークでガツン2017年にデンマークへ行ったのだけど、そのとき、脳の筋ジストロフィーの疾患があるヤコ･･･
- なぜ歌唱奉納をするのか2018年05月09日堀澤麻衣子オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･いて、少しだけお話しさせて頂くと・・・ ある日を境に、 「睡眠障害だったが、CDを聞いて眠れるようになった」 「筋ジストロフィーという筋肉の病気･･･
- 夢のステージへ!大阪・関西万博ファッションショー、合格しました!2025年07月22日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･とうございます。 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
- 筋ジストロフィーの私の握力2022年05月09日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんにちは! 私の病気、ウルリッヒ病(筋ジストロフィーウルリッヒ型)は全身の筋肉が弱いです。 握力に関しては、小学校時代 ０キロ!! でした。 ０?･･･
- 掲載記事~Medical DOC~2022年02月22日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･女子高校生が「先天性の病気であっても幸せ」と語るワケ《ウルリッヒ病》 | Medical DOCウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーを患いながらも高･･･
- 娘のカラダの変化と私の葛藤2025年10月07日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･ 娘の体の変化と母の葛藤 学校って何にもしてくれないな…と思った日に至る背景には 娘の体の急激な変化があります。 筋ジストロフィーは一般的に小学生･･･
