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- "【ウルリッヒの会】講演会・第4回総会のお知らせ"2022年05月31日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・めるウルリッヒの会のイベント ウルリッヒの会総会・講演会のお知らせです。 今年はなんと! 6型コラーゲン欠損筋ジストロフィー(ウルリッヒ病や・・・
- はじめまして2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・りました 玉置陽葵(たまきひより) 現在高校一年生です みなさんは筋ジストロフィーという病気をご存・・・
- いよいよ明日、武道館へ!!~24時間テレビ出演の日~2016年08月27日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・、明日の出演に備えて、ある企みをしていますwさて、それはなんでしょーか?!① "福山"型先天性筋ジストロフィーという名前を全国・・・
- 【前半】肢体不自由のこどもに"移動"の自由を!2021年06月30日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba次女のマコは、生まれつき筋力が弱い難病『福山型先天性筋ジストロフィー』で、生後6ヶ月のとき彼女の筋肉量では一生立てない、歩けない、と言われた。家族会では・・・
- 痛みと初めての育児の壁2023年01月30日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のチャレンジブログへようこそ!大変だった出産から生後3日目が過ぎました✨沢山のお祝いの言葉ありがとうございます😊産後・・・
- 自己紹介2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ 2006年 2月10日生まれ 先日16歳になりました 血液型 O型 私の病気 ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病)・・・
- 赤ちゃんが産まれました!2023年01月27日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のチャレンジブログへようこそ!昨日1月27日のお昼に無事に男の子を出産しました✨✨赤ちゃんに会えて感動です‥!無事に産・・・
- 初めての妊娠マタニティフォト2022年12月09日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Amebaこんにちは✨✨筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子です!先日妊娠7ヶ月の時にマタニティ記念フォトを撮ってもらいました~😊人生で体重が1番重くて服は全てパ・・・
- CD発売日2022年08月29日大林素子オフィシャルブログ「モトコレ!」Powered by Ameba・・・ゆかりの映画に2本出演させて頂きました木田俊之物語いのちある限り木田さんといえば、みちのくレコードの歌手🎤であり筋ジストロフィーと闘いながら歌を・・・
- 前例のないチャレンジ!障がい者就労問題を解決したい2023年08月30日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba・・・】障がいのある私はただ「働ければいい」そう思っていました。病気や障がいを持ちながら働けるイメージもゼロでした。私は筋ジストロフィーという難病もオー・・・