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子どもたちに「愛してる」と言葉にして伝えるようになったきっかけ2022年07月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･メンタリー映画『えがおのローソク』(YouTube Ver.)◤ストーリー◢生後６カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された真･･･- 三人目の話。2015年03月10日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･」と素直に思うのです。でもね~、頭で考えると簡単にはいかないのですよ。まず考えるのは、① 真心と同じ、福山型先天性筋ジストロフィーの子ども(以下、･･･
- それでも、あかりのように笑っていたい2026年03月18日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･しさが残りました。 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
- 生い立ち#７~涙涙の日々~2022年02月28日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･は!生い立ちのお話のつづき 玉置陽葵『生い立ち#６~なんでうちの子が・・~』こんにちは 生い立ちの続きです 筋ジストロフィーと言われ、どん底･･･
- 4/14/26 とても前向きになれた日2026年04月15日塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」Powered by Ameba･･･す。 今日は著名な神経内科学者で医師の芦澤哲夫先生がクリに会いに来てくれました。 先生はアメリカを拠点に活動され筋ジストロフィーや脊髄小脳変性症･･･
- 生い立ち#１~最初の診断~2022年02月21日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは! たくさんのアクセスありがとうございます これから、少しずつではありますがウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が生まれてから今までの生･･･
- ウルリッヒ病の症状2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba私の病気について ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病 指定難病２９) はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。 ① 歩行障害･･･
- 生い立ち#８~筋生検~2022年03月03日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･は!生い立ちのお話のつづき 玉置陽葵『生い立ち#６~なんでうちの子が・・~』こんにちは 生い立ちの続きです 筋ジストロフィーと言われ、どん底･･･
- はじめまして2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･くことになりました 玉置陽葵(たまきひより) 現在高校一年生です みなさんは筋ジストロフィーという病気をご存･･･
- 生い立ち#２~なかなか歩かないわたし~2022年02月22日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは 前回はウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が「先天性股関節脱臼」と診断されたおはなし。 玉置陽葵『生い立ち#１~最初の診断~』こんば･･･
