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生い立ち#4~まさかの病名~2022年02月26日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ピニオン ずっと先天性股関節脱臼だと思っていたのに採血をした結果、このとき言われた病名は まさかの 「福山型先天性筋ジストロフィー」 基準となった・・・
生い立ち#2~なかなか歩かないわたし~2022年02月22日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは 前回はウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が「先天性股関節脱臼」と診断されたおはなし。 玉置陽葵『生い立ち#1~最初の診断~』こんば・・・
掲載記事~Medical DOC~2022年02月22日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・女子高校生が「先天性の病気であっても幸せ」と語るワケ《ウルリッヒ病》 | Medical DOCウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーを患いながらも高・・・
生い立ち#1~最初の診断~2022年02月21日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは! たくさんのアクセスありがとうございます これから、少しずつではありますがウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が生まれてから今までの生・・・
ウルリッヒ病の症状2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba私の病気について ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病 指定難病29) はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。 ① 歩行障害・・・
はじめまして2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・くことになりました 玉置陽葵(たまきひより) 現在高校一年生です みなさんは筋ジストロフィーという病気をご存・・・
障害者お断り住宅2022年02月19日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Amebaこんにちは!筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子です! 障害者と住まいというテーマでYoutube配信をしたのですが 住まいって生活の根幹を支えるとても大・・・
歩けるうちにもっと歩いておきたい2022年02月17日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba歩かないと歩けなくなるかも!? 筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のチャレンジブログへようこそ! コロナ禍、完全リモートワークになって約2年が経とうとし・・・
マコの卒後についてモヤっとしていること。2022年02月15日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・掘りすると、こんな気持ち。マコは進行性の難病で、まだ治療薬が確立されていない。(治験は進んでる、はず)福山型先天性筋ジストロフィーの方で、40歳過・・・
ドキュメンタリー映画『夢みる小学校』を観て、わたしが癒やされた。2022年02月04日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・メンタリー映画『えがおのローソク』(YouTube Ver.)◤ストーリー◢生後6カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された真・・・












