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【違いを超えて一つになった瞬間】パラリンピック閉会式2021年09月28日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba･･･ら練習した日のこと、 雨や雷で重要な最後のドレスリハーサル(衣装を着ての通しリハーサル)ができなかった日のこと、 筋ジストロフィーという病気で、筋･･･- 木田俊之チャリティコンサート2023年12月09日大林素子オフィシャルブログ「モトコレ!」Powered by Amebaみちのくレコード第一号歌手は木田俊之さん筋ジストロフィーと闘いながら歌い続けている我々みちのくレコードの大先輩であり映画木田俊之物語いのちある限りでは、･･･
- 八雲大会プロモーション、完結編2012年06月23日小島聡 オフィシャルブログ 『コジログ』 powered by ameba･･･ぁ。 そしてランチを挟んだ後、 八雲養護学校へ。 ここでも、短い講演とコミュニケーションを取らせてもらいました。 筋ジストロフィーという、遺伝性の･･･
- ドキュメンタリー映画『夢みる小学校』を観て、わたしが癒やされた。2022年02月04日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･メンタリー映画『えがおのローソク』(YouTube Ver.)◤ストーリー◢生後６カ月で進行性の病気「福山型先天性筋ジストロフィー」と診断された真･･･
- あの話でNHKバリバラに出演しました!2021年11月19日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba･･･s/8Q416M6Q79/schedule/ts/KV2Q1GMY5G/#NHK#バリバラ#障害者#車いす#難病#筋ジストロフィー
- 子どもはみんな、おんなじ子ども。2014年10月31日奥山佳恵 てきとう 絵日記･･･分遅くにこんばんは!!またまた直前で・・・もーしわけない。ステキなお知らせをさせてくださいっ!! (@^▽^@)ノ筋ジストロフィーという、いまのと･･･
- UNITED ARROWSが叶えてくれた夢2018年04月12日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba▼夢と希望が詰まったサイト内に真心がいるよ♪『041(オールフォーワン)』 福山型先天性筋ジストロフィーの娘、真心と生きている中で、たくさんのことに･･･
- 久しぶりにブチギレました‥2021年12月02日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba･･･ちに。ぜひみなさん久しぶりにリアルに会いに来てください!12月16日(木)車いすインフルエンサー中嶋涼子&筋ジストロフィーを抱え歌う社会活･･･
- 病気でも難病でも我が子に会う選択肢のある世界にしたい2023年07月19日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba･･･子育ては親だけですべき?難病と共に「就職・結婚・出産」を叶えた今、私が描く未来20歳で全身の筋肉が衰えていく難病「筋ジストロフィー」と診断された小･･･
- "【ウルリッヒの会】講演会・第４回総会のお知らせ"2022年05月31日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･めるウルリッヒの会のイベント ウルリッヒの会総会・講演会のお知らせです。 今年はなんと! ６型コラーゲン欠損筋ジストロフィー(ウルリッヒ病や･･･
