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- 障害がある子の親離れ/自立について親はイメージできてる?!2022年09月03日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・子離れをすることを目的としたオンラインサロン『LIVE MY LIFE』を主宰しています。私の次女が、福山型先天性筋ジストロフィーという疾患をもち・・・
- アメブロのオフィシャルブログになりました!2021年04月26日織田友理子オフィシャルブログ「車椅子ウォーカー」Powered by Ameba・・・てくれました。 良い思い出です。 去年も今年もケーキはみつ葉とはーとの「いちごタルトケーキ」 みつ葉とはーとは、筋ジストロフィーの患者の西村さん・・・
- #03 ある日突然障害児の親になった2022年08月13日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・tand.fm#LIVEMYLIFE #親の人生 #子どもの人生 #障害児ママ #障害児育児 #ふくやまっこ #筋ジストロフィー #重症心身障害・・・
- 安城の本田さん宅へ2024年01月17日佐藤仙務オフィシャルブログ「寝たきり社長」 Powered by Ameba本日は、安城市在住の筋ジストロフィー当事者の本田桂吾さんのご自宅へ訪問させていただきました。 現在、本田さんの生活を支えておられるヘルパー事業所の方々や・・・
- いよいよ出産のために入院しました!2023年01月21日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のチャレンジブログへようそこそ!現在妊娠臨月で、一昨日早めに管理入院しました😊まだ産まれないけど何かあった時のために・・・
- あきらめない夏2019年08月01日奥山佳恵 てきとう 絵日記・・・んで 「歯科検診おつー」 いや眼科だからさ! どっちでもいいけども笑 さくらちゃんは、次女のマコちゃんに 福山型筋ジストロフィーがあるお母さん。・・・
- 【動画あり】視線入力ミュージシャン2019年02月18日奥山佳恵 てきとう 絵日記みなさま引き続きこんにちは♪ お待たせしましたーっ! (´∀`) 筋ジストロフィーのプリンス 略してキンプリ☆こうへいの 初ライブ映像です! YouT・・・
- 筋ジストロフィーや先天性ミオパチーなど41疾患を難病指定2015年02月07日奈良県議会議員 井岡正徳 オフィシャルブログ「明るく、元気に毎日がんばってます。」Powered by Ameba難病の対象を検討する厚生労働省の専門家委員会は4日、今夏をめどに医療費助成を始める疾患として、筋ジストロフィーやレット症候群など41疾患を了承した。 ・・・
- 2019.2.152019年02月15日三田美吹オフィシャルブログ「Wonderful Room」Powered by Ameba・・・ ・最近観た映画は? その感想もおなしゃす。→『こんな夜更けにバナナかよ』実話を元にした映画なのですが幼い頃から筋ジストロフィーという難病を患い・・・
- 一人前として扱ってほしい娘。2021年09月08日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・か↑一つでも納得いかない要素があると、騒ぐ、泣く、わめく。環境が整って納得いくと、ご機嫌。マコの疾患、福山型先天性筋ジストロフィー(以下、ふくやま・・・