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近況報告♡2026年05月09日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･とうございます。 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･- 4/14/26 とても前向きになれた日2026年04月15日塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」Powered by Ameba･･･す。 今日は著名な神経内科学者で医師の芦澤哲夫先生がクリに会いに来てくれました。 先生はアメリカを拠点に活動され筋ジストロフィーや脊髄小脳変性症･･･
- 呼吸停止からの復活 -痰を甘くみちゃダメ-2026年04月12日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･切開の話がでて、事前に手術を決めてする『予定切開』と、容態が悪化した際にする『緊急切開』がある、とのこと。進行性の筋ジストロフィーだということをす･･･
- 車いすではとバスに乗りました2026年03月26日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba･･･大変だったけど、子どもの笑顔がたくさんみられて幸せな時間でした✨✨本当にありがとう、夫😊#車いす #お母さん #筋ジストロフィー #はとバスyo･･･
- エドガー・ケイシー先生の魂が歩んだ奇跡の道、「神はあなたのことを知っておられる」という話2026年03月19日西田普オフィシャルブログ「自然に還ると、健康になるでしょう」Powered by Ameba･･･であろう。 同様に、あなたは、望みさえすれば、あなたの造り主の証人にもなり得るのである。 (P5064-1男29才筋ジストロフィーを患う1944-･･･
- それでも、あかりのように笑っていたい2026年03月18日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･しさが残りました。 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
- AIアーティスト mayumin (2026.3.1)2026年03月02日大阪府議会議員 中川 剛「子どもたちにツケは残さない!全ては次世代のために」･･･こちらAIアーティスト mayuminのHP地元貝塚で活動するAIアーティスト mayuminのホームページです。筋ジストロフィーという難病を抱え･･･
- 決戦の・・・木曜日を越えて。2026年03月01日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･がとうございます。 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
- すみません。って 何に対して言っているんだろう。2026年02月20日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･がとうございます。 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
- ご無沙汰しております。あかりは元気です。2026年02月18日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･なぁと思いました 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
