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呼吸停止からの復活 -痰を甘くみちゃダメ-2026年04月12日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･切開の話がでて、事前に手術を決めてする『予定切開』と、容態が悪化した際にする『緊急切開』がある、とのこと。進行性の筋ジストロフィーだということをす･･･- 生い立ち#５~どん底へ~2022年02月27日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは 福山型先天性筋ジストロフィーの疑いとなった前回のお話玉置陽葵『生い立ち#４~まさかの病名~』こんばんは セカンドオピニオンのお話のつづきで･･･
- 生い立ち#４~まさかの病名~2022年02月26日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･ピニオン ずっと先天性股関節脱臼だと思っていたのに採血をした結果、このとき言われた病名は まさかの 「福山型先天性筋ジストロフィー」 基準となった･･･
- #1 側湾矯正手術を受けるまでの軌跡2025年01月23日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･でいる脊椎(せきつい:背骨を構成する骨)が、捻じれて左右に曲がっている病気のことです。次女マコの疾患『福山型先天性筋ジストロフィー』は、筋力低下に･･･
- 生い立ち#１０~確定診断~2022年03月04日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･筋生検 玉置陽葵『生い立ち#８~筋生検~』毎日毎日たらればを繰り返し、涙涙の日が続いてい…ameblo.jp 筋ジストロフィー確定診断の為に行･･･
- 生い立ち#６~なんでうちの子が・・~2022年02月28日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんにちは 生い立ちの続きです 筋ジストロフィーと言われ、どん底へ落ちた母 玉置陽葵『生い立ち#５~どん底へ~』 こんばんは 福山型先天性筋ジストロ･･･
- 痩せたい・・・車椅子難病は痩せにくい?!2022年01月23日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Amebaこんにちは!筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子です。 みなさん年始の目標は立てましたか? 私の目標は「痩せる!」です。 車椅子になってから３年ですがなん･･･
- 車いすではとバスに乗りました2026年03月26日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba･･･大変だったけど、子どもの笑顔がたくさんみられて幸せな時間でした✨✨本当にありがとう、夫😊#車いす #お母さん #筋ジストロフィー #はとバスyo･･･
- 近況報告♡2026年05月09日長山明莉オフィシャルブログ「筋ジス・車椅子ガールあかりのコミカル日記」Powered by Ameba･･･とうございます。 私は私で“いいよ"完璧じゃなくて上手じゃなくて誰かと一緒じゃなくて「いいよ」筋ジストロフィーの娘・あかりと、･･･
- ㊗️15歳のバースデー!2025年03月12日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba･･･。自分の心に真っ直ぐに生きていて、『真心』名前の通り。周りからもたくさんの真心を受けて、本当に幸せな子です。マコが筋ジストロフィーだと診断された2･･･
