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- ウルリッヒ病の症状2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba私の病気について ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病 指定難病29) はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。 ① 歩行障害・・・
- 「待つ」ことの意味2023年12月18日心屋仁之助オフィシャルブログ「心が風に、なる」Powered by Ameba・・・ランティアをしながら、車椅子でも行けるお店のマップ作りをしたり 病院、施設ではなく自宅で暮らして自律を目指したい筋ジストロフィー患者の人と そ・・・
- 赤ちゃんが産まれました!2023年01月27日小澤綾子オフィシャルブログ「難病車椅子でチャレンジ!」Powered by Ameba筋ジストロフィーを抱え歌う小澤綾子のチャレンジブログへようこそ!昨日1月27日のお昼に無事に男の子を出産しました✨✨赤ちゃんに会えて感動です‥!無事に産・・・
- 生い立ち#7~涙涙の日々~2022年02月28日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・は!生い立ちのお話のつづき 玉置陽葵『生い立ち#6~なんでうちの子が・・~』こんにちは 生い立ちの続きです 筋ジストロフィーと言われ、どん底・・・
- 生い立ち#6~なんでうちの子が・・~2022年02月28日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんにちは 生い立ちの続きです 筋ジストロフィーと言われ、どん底へ落ちた母 玉置陽葵『生い立ち#5~どん底へ~』 こんばんは 福山型先天性筋ジストロ・・・
- 生い立ち#5~どん底へ~2022年02月27日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは 福山型先天性筋ジストロフィーの疑いとなった前回のお話玉置陽葵『生い立ち#4~まさかの病名~』こんばんは セカンドオピニオンのお話のつづきで・・・
- ドキュメントドラマ制作のためのクラファンスタート!2023年11月17日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・クまとめsakura kato lit.link(リットリンク)社会調律家、2女の母 | 次女の疾患は福山型先天性筋ジストロフィー | 障害がある・・・
- 【とりすま】後編2023年07月25日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・開された前編 【現役JK】SNS総フォロワー3万人!モデル•TV出演•患者会と大活躍するひよりちゃん!ウルリッヒ型筋ジストロフィーについて聞きまし・・・
- 【とりすま】出演2023年07月16日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ました✨️ 【現役JK】SNS総フォロワー3万人!モデル•TV出演•患者会と大活躍するひよりちゃん!ウルリッヒ型筋ジストロフィーについて聞きまし・・・
- 病気障がいラヂオ(仮)で話したこと。2023年05月02日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・高です❤️4/30(土)21:00-生配信で『病気障がいラヂオ(仮)』にお邪魔してきました!▼アーカイブはこちら【筋ジストロフィー(福山型)】日本・・・