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今年度の反省会2026年01月31日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･ とは?→ コチラ!❤︎ 線維筋痛症 とは?→ コチラ!❤︎ 脳脊髄液減少症 とは?→ コチラ~ 筋痛性脳脊髄炎 患者会 ~【 笑顔の花びら集めた･･･- 教育支援の現場から考える|下関市教育委員会の取り組みを視察して2026年01月29日大村詠一オフィシャルブログ「1型糖尿病とともに生きる」Powered by Ameba･･･いて改めて深く考える、濃厚な1日になりました 民間のような視点もますます必要に 意見交換をする中では、病気の患者会や当事者コミュニティの運営･･･
- 1/25/26 ロゴができました2026年01月26日塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」Powered by Ameba･･･ています。 この団体はアメリカで作られ世界規模で調査なども行われていますが 海外は患者数が少ないのでやっぱり日本で患者会を作ろうという事になりまし･･･
- 私は世界に愛されている2026年01月18日ぜっきー(オオゼキアキコ)オフィシャルブログ「自由な自分になる方法」 Powered by Ameba･･･しながら父の会社の仕事を片付けました。 そして本日、18日はこれから両親連れで日帰り東京。 兄のために、勉強会と患者会に参加です。 いそがし･･･
- 【福岡で初開催】心臓弁膜症ネットワーク 対面交流会|3/22 博多で開催2026年01月15日大村詠一オフィシャルブログ「1型糖尿病とともに生きる」Powered by Ameba･･･用 今日は、私がジョインしている一般社団法人ピーペックに関するイベントのお知らせです ピーペックがサポートしている患者会、一般社団法人 心臓弁膜症･･･
- 個体を知ることの大切さ~あなたがそうなのは、星のせいかもよ?2026年01月12日ぜっきー(オオゼキアキコ)オフィシャルブログ「自由な自分になる方法」 Powered by Ameba･･･す。 三連休ですなー。もはや曜日の感覚がなさすぎてびっくりです。 いま、東京に拠点を戻すため荷物をまとめたり次の患者会へ両親が参加するのでその準･･･
- さよなら調味料入れ2026年01月11日多和田奈津子オフィシャルブログ「その後のなつこ ２度のがんを経験して」Powered by Ameba･･･なるだろうと 思っていたけど 13年も我が家を支えてくれました ありがとう😿😿😿 ダイソー先生など百均には 患者会活動でもいっぱい 助けられ･･･
- やわらかな自分になる第６歩~「関心領域ではなく、影響領域で生きる」2026年01月08日ぜっきー(オオゼキアキコ)オフィシャルブログ「自由な自分になる方法」 Powered by Ameba･･･、関心領域?それとも、影響領域?」 ------ この関心領域と影響領域のことを私に教えてくれたのはすい臓がん患者会代表の木下さんです。 「今･･･
- 2025年の振り返り [父]2025年12月30日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･ 今年も患者さんたちとの交流や積極的な病気の情報発信などに取り組んできました。 ◆6月 魚鱗癬の会福岡県での患者会に今年も参加。 従来通り、･･･
- 高額療養費制度は最後のとりででもある・・・改訂どうなる?2025年12月25日阿久津友紀オフィシャルブログ「両側乳がんときどき猫」Powered by Ameba･･･事者を追い詰めることがある、とすら思います。 もう一歩の声が届くよう、議論を見守るとともに、汗をかいてくださった、患者会のみなさんに敬意を表します･･･
