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動画/魚鱗癬の会'25 [父]2025年07月09日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･たので この名称変更はどういった経緯で決まったんだろう?と改めて疑問を感じています。 こうした情報共有ができるのも患者会ならでは ですね。 ちな･･･- 第3回サニジャニがん患者会in TikTok Live2025年10月06日サニージャーニーオフィシャルブログ「日本一周中に彼女がすい臓がんステージ４」Powered by Amebaみなさんこんばんは。明日10月7日(火)21時~22時 がん患者会in TikTok Liveを開催します🍀 TikTok - Make Your･･･
- 5月19日は「IBDを理解する日」2025年05月19日渡辺葵オフィシャルブログ「葵の気ままにっき」Powered by Ameba･･･いですね!(カッコイイな)1990年5月19日に、欧米23カ国のIBD(炎症性腸疾患:クローン病と潰瘍性大腸炎)の患者会と、世界消化器病学機構が世･･･
- 障がい者モデルオーディション①~きっかけ~2022年03月19日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･がここでは伏せておきます まず、このオーディションに応募しようとおもったきっかけ 私は昨年の７月からウルリッヒ病の患者会であるウルリッヒの会の副代･･･
- 矢形先生 逝く2019年09月15日山田邦子オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･寛先生がわかりづらい悪性リンパ腫で9月11日お亡くなりになった………ショック!乳がん専門医や病院関係、ボランティア患者会などなど、いろんな方面の方･･･
- 【ヤバい】高額療養費制度引き上げ!2025年01月31日ヒダノマナミ オフィシャルブログ「ステージⅣでも笑顔で生きる」Powered by Ameba･･･chng.it こちらは全国がん患者団体連合会(全がん連)日本難病・疾病団体協議会(JPA)慢性骨髄性白血病患者会・家族の会いずみの会がch･･･
- 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者さんへ お願い2024年08月28日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･人が大勢いる。」と共有できたことで励まされた日々。当時のそんなことをこの頃とても思い出します。 私が啓発を自らする患者会を作ったのは "･･･
- 表皮水疱症仲間の女の子2022年11月05日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･疱症友の会では梅津真里奈『表皮水疱症友の会Debra Japan』私は表皮水疱症友の会Debra Japanという患者会に入っています会員は主に表･･･
- 岐阜市の給食時間へGO→!2017年07月06日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･髄炎/慢性疲労症候群とは?→ コチラ!線維筋痛症とは?→ コチラ!脳脊髄液減少症とは?→ コチラ!私が代表を務める患者会筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症･･･
- 死ぬ覚悟と生きる本能2024年08月29日佐沙木彩乃オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･し、私も細かく調べたら違ったよ…とゆう可能性を信じたい…そこで会いたくなった人…同病者由美さん(仮名)私が入ってた患者会(今は解散)のメンバーでし･･･
