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障がい者モデルオーディション①~きっかけ~2022年03月19日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･がここでは伏せておきます まず、このオーディションに応募しようとおもったきっかけ 私は昨年の７月からウルリッヒ病の患者会であるウルリッヒの会の副代･･･- ヘアドネーション ( 髪の毛の寄付 )2018年10月18日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･とは?→ コチラ!❤︎ 線維筋痛症 とは?→ コチラ!❤︎ 脳脊髄液減少症 とは?→ コチラ!【 私が代表を務める患者会 】❤︎ 筋痛性脳脊髄炎 ･･･
- "【ウルリッヒの会】講演会・第４回総会のお知らせ"2022年05月31日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･信じていますし、 その日がくるまで私は少しでも進行しないように頑張りたい! そして先生方の力になれることがあれば、患者会として協力していきたいと思･･･
- 私の手術を担当してくれたゴッドハンド2021年11月07日江島直子オフィシャルブログ「スピリチュアルリーダーえしまなおこの人生が再生する鳳凰メソッド」Powered by Ameba･･･でしょ」「もう使わないでしょう?」「命が助かるなら無くても良いよね」 という風に言う医師もいるそうです(実際に患者会で聞いた話です) 私も･･･
- 1/25/26 ロゴができました2026年01月26日塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」Powered by Ameba･･･ています。 この団体はアメリカで作られ世界規模で調査なども行われていますが 海外は患者数が少ないのでやっぱり日本で患者会を作ろうという事になりまし･･･
- それは自力でできるか、できないか?2026年03月08日ぜっきー(オオゼキアキコ)オフィシャルブログ「自由な自分になる方法」 Powered by Ameba･･･ 】 on Instagram: "「関心領域と影響領域の話」 去年兄の闘病サポートに徹していた時 その患者会の代表の方に教えてもらった･･･
- 不可能と言われていた、青いバラ。2019年06月01日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･とは?→ コチラ!❤︎ 線維筋痛症 とは?→ コチラ!❤︎ 脳脊髄液減少症 とは?→ コチラ!【 私が代表を務める患者会 】❤︎ 筋痛性脳脊髄炎 ･･･
- 本質2026年04月26日ズンタローオフィシャルブログ「生きる」Powered by Ameba･･･すよね、セッティングするのも大変だし何より責任の所在も分散される。。ぽっと出の私ならなおさら!誰!?と思うだろうし患者会に行ったとて、ボランティア･･･
- 患者さんからの声2024年01月07日阿久津友紀オフィシャルブログ「両側乳がんときどき猫」Powered by Ameba･･･次自家組織をと。両側になると難しくなってしまいました。 なかなか両側の情報が見つからなく、再建の情報もあまり無く、患者会とかもあるようですが、コロ･･･
- ミスチルがご縁を繋いでくれた2024年10月28日長屋宏和オフィシャルブログ『日々の出会いに感謝』Powered by アメブロミスチルライブで「みんなで作ろうバリアフリーマップ」WheeLog代表、PADM遠位型ミオパチー患者会代表の織田友理子さん夫婦と再会!!車椅子席に着いた･･･
