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♡ 癒された日 ♡2018年12月03日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･とは?→ コチラ!❤︎ 線維筋痛症 とは?→ コチラ!❤︎ 脳脊髄液減少症 とは?→ コチラ!【 私が代表を務める患者会 】❤︎ 筋痛性脳脊髄炎 ･･･- ７月の「可美マルシェ」も無事終了!2024年07月18日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･ とは?→ コチラ!❤︎ 線維筋痛症 とは?→ コチラ!❤︎ 脳脊髄液減少症 とは?→ コチラ~ 筋痛性脳脊髄炎 患者会 ~【 笑顔の花びら集めた･･･
- 「治らない」とされた病の根治に挑む ― 西本真司医師の挑戦2025年06月07日杉浦貴之オフィシャルブログ「2年生存率０%を生き抜いて~28歳で希少がん/泣き笑いの生還記録~」Powered by Ameba･･･が体現者であることを示し、心と体を整えている。 西本先生“歌う医師"でもあります。 自らギターを持ち、患者会やイベントで歌を届けていま･･･
- 【署名】高額療養費引き上げ反対2025年03月06日ヒダノマナミ オフィシャルブログ「ステージⅣでも笑顔で生きる」Powered by Ameba･･･g最初から見る?▶︎はい▶︎↑こちらから 高額療養費引き上げ反対 最近このことばかりで申し訳ないんですが全国の患者会などが諦めていない!という･･･
- 生い立ち#３０~小学校運動会~2023年04月22日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･ちが一番頭を悩ます行事は 運動会と修学旅行なのではないでしょうか?? この２つについてどうしていたのかという質問を患者会の活動を通してもよく聞かれ･･･
- ご心配お掛けしました。2017年02月02日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･は、私のように… 私以上に「先の見えない現状」で苦しみながら生活している患者さんもたくさんいる。こんな私だけど “患者会の代表" してい･･･
- 今日は何の日?大切な日2022年02月04日笠井信輔オフィシャルブログ「笠井TIMES ~人生プラマイゼロがちょうどいい~」Powered by Ameba･･･ある」 昨年夏の調査から5つの小児がん拠点病院病院で病室Wi-Fiの整備が進んでいる現状が分かりました 「小児がん患者会ネットワーク」の皆さんが国･･･
- 生い立ち#１０~確定診断~2022年03月04日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･断の為に行った筋生検。 筋生検の結果はすぐに出ない場合もあるそうですが私の場合は入院中に確定診断がおりました 同じ患者会のお友達の中には、なかなか･･･
- 「線維筋痛症」に対する放送を見てくださった皆様へ2019年12月25日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･とは?→ コチラ!❤︎ 線維筋痛症 とは?→ コチラ!❤︎ 脳脊髄液減少症 とは?→ コチラ!【 私が代表を務める患者会 】❤︎ 筋痛性脳脊髄炎 ･･･
- 【ご報告】糖尿病に関するアドボカシーグループ「DicHub(ディックハブ)」を立ち上げました!2025年06月07日大村詠一オフィシャルブログ「1型糖尿病とともに生きる」Powered by Ameba･･･1型糖尿病を発症料理家として活動しながら、企業での勤務経験もお持ちです 岡田果純さん(東京)9歳で1型糖尿病を発症患者会の運営委員も務めており、医･･･
