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「日本患者会議(Japan Patients Open Meeting:JPoM)」を開催します2025年03月24日宿野部武志オフィシャルブログ「どうしようもある、世の中へ」Powered by Ameba･･･いただこうと思います。さる、1月20日(月)に厚生労働省記者クラブにて記者会見に出席しました。内容としては、「日本患者会議(Japan Patie･･･- 【署名】高額療養費引き上げ反対2025年03月06日ヒダノマナミ オフィシャルブログ「ステージⅣでも笑顔で生きる」Powered by Ameba･･･g最初から見る?▶︎はい▶︎↑こちらから 高額療養費引き上げ反対 最近このことばかりで申し訳ないんですが全国の患者会などが諦めていない!という･･･
- 【2025年3月5日(水)】造血幹細胞移植患者会「勇希の会」 対面交流会!2025年03月04日多和田奈津子オフィシャルブログ「その後のなつこ ２度のがんを経験して」Powered by Ameba直前になってしまいましたが 造血幹細胞移植患者会「勇希の会」の 対面交流会が開催されます。 日時:2025年3月5日(水)14:00~ 会場:横浜･･･
- ライトアップ見た?2月最終日の昨日2/28はRDD(世界希少・難治性疾患の日)!2025年03月01日大村詠一オフィシャルブログ「1型糖尿病とともに生きる」Powered by Ameba･･･・バレー症候群と診断された方3️⃣ アレキサンダー病をもつお子さんの家族 が登壇され、 「慣れ」と「受容」の違い「患者会」と「コミュニティ」若者の･･･
- 世界希少・難治性疾患デー2025年02月26日山本舞衣子オフィシャルブログ「MY LETTER」Powered by Ameba･･･日はRare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)です。希少疾患の一つ、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者会代表理事を務める松山真樹子･･･
- 皆様のご厚意を寄付2025年02月18日秋野暢子オフィシャルブログ「スマイルライフ」Powered by Ameba･･･、がん教育等、他4件の活動に使ってくださったそうです。今回も有意義に使ってくださると言って下さいました。食道がんの患者会食がんリングス様。新しく、･･･
- 【ヤバい】高額療養費制度引き上げ!2025年01月31日ヒダノマナミ オフィシャルブログ「ステージⅣでも笑顔で生きる」Powered by Ameba･･･chng.it こちらは全国がん患者団体連合会(全がん連)日本難病・疾病団体協議会(JPA)慢性骨髄性白血病患者会・家族の会いずみの会がch･･･
- ②抗がん剤脱毛後、育毛対策その1、私がやってきた方法2025年01月29日乳がん女性のためのブログPowered by Ameba･･･きになり、笑顔でご帰宅いただけます。breastcancerportrait.com ☕️ 乳がんカフェ(*患者会*) 乳がんカフェ|乳がん･･･
- はじめまして✨2025年01月19日cool.maoオフィシャルブログ「いつかやろうは今やろう」Powered by Ameba･･･EEF1A2遺伝子疾患による発達性てんかん性脳症2年くらい前は世界にまだ24人しかいないしっかりした病名がつかない患者会ももちろんまだ無い珍しい遺･･･
- パパママ教室に参加してきたよ!2025年01月19日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･ とは?→ コチラ!❤︎ 線維筋痛症 とは?→ コチラ!❤︎ 脳脊髄液減少症 とは?→ コチラ~ 筋痛性脳脊髄炎 患者会 ~【 笑顔の花びら集めた･･･
