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表皮水疱症仲間の女の子2022年11月05日梅津真里奈オフィシャルブログ「表皮水疱症とー難病と生きた過去。生きる未来」Powered by Ameba･･･疱症友の会では梅津真里奈『表皮水疱症友の会Debra Japan』私は表皮水疱症友の会Debra Japanという患者会に入っています会員は主に表･･･- 初めての推しウチワ作り2025年09月25日多和田奈津子オフィシャルブログ「その後のなつこ ２度のがんを経験して」Powered by Ameba若年がん患者会ローズマリーは 今年2025年9月27日(土)に開催される リレーフォーライフ横浜に テントを設営した形で 初めて出展することになりま･･･
- 多くの訃報に心が追いつかない2025年07月16日大村詠一オフィシャルブログ「1型糖尿病とともに生きる」Powered by Ameba･･･Slackで目にしていた方の訃報が辛くないわけはありません。 次に、2つ目は、同じ1型糖尿病をもつ方、そして、長年患者会を運営されてきた方。 先日･･･
- Kani若プロジェクト「戦国時代の本陣作り」完成披露!2018年02月13日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･髄炎/慢性疲労症候群とは?→ コチラ!線維筋痛症とは?→ コチラ!脳脊髄液減少症とは?→ コチラ!私が代表を務める患者会筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症･･･
- 音楽が持つ癒しの力― 西本真司医師のメッセージ2025年07月30日杉浦貴之オフィシャルブログ「2年生存率０%を生き抜いて~28歳で希少がん/泣き笑いの生還記録~」Powered by Ameba･･･あります。 CDもいいのですが、やはりライブで体感してほしいですね」 西本医師はこうした音楽の力を、日々の診療や患者会でも届けています。 ぜひ･･･
- 障がい者モデルオーディション①~きっかけ~2022年03月19日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba･･･がここでは伏せておきます まず、このオーディションに応募しようとおもったきっかけ 私は昨年の７月からウルリッヒ病の患者会であるウルリッヒの会の副代･･･
- 【ヤバい】高額療養費制度引き上げ!2025年01月31日ヒダノマナミ オフィシャルブログ「ステージⅣでも笑顔で生きる」Powered by Ameba･･･chng.it こちらは全国がん患者団体連合会(全がん連)日本難病・疾病団体協議会(JPA)慢性骨髄性白血病患者会・家族の会いずみの会がch･･･
- 岐阜市の給食時間へGO→!2017年07月06日塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba･･･髄炎/慢性疲労症候群とは?→ コチラ!線維筋痛症とは?→ コチラ!脳脊髄液減少症とは?→ コチラ!私が代表を務める患者会筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症･･･
- 死ぬ覚悟と生きる本能2024年08月29日佐沙木彩乃オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･し、私も細かく調べたら違ったよ…とゆう可能性を信じたい…そこで会いたくなった人…同病者由美さん(仮名)私が入ってた患者会(今は解散)のメンバーでし･･･
- #早朝公園自筋トレ #旅立った友に思う #自民と維新2025年10月19日BIGTOEオフィシャルブログ「筋トレが救った癌との命がけの戦い」Powered by Ameba･･･っそり落ちた三角筋の復活とまん丸上腕二頭筋復活あるか!?)話がそれました。この8年間に私を追い越して旅立ったACC患者会の仲間、古くからの友人たち･･･
