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- 【ONEDAYs】ウルリッヒ病の高校生に一日密着してみた2022年09月24日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba日本財団【ONEDAYs】 【患者会の代表】ウルリッヒ病の高校生に1日密着してみた【ONEDAYs】社会課題に直面している人たちの何気ない1日に密・・・
- 湘南ビーチFM『Hits Around The Clock』2022年8月選曲2022年08月21日小野瀬雅生オフィシャルブログ「世界の涯で天丼を食らうの逆襲」by Ameba・・・ドギルモアもフランクマリノもジョニーウインターもいるのですがやはりロイブキャナンなんだよなー。でもトニーアイオミもウルリッヒロートもまだまだ色々い・・・
- 朝日新聞掲載2022年07月18日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba朝日新聞掲載 こんにちは! 私の病気、ウルリッヒ病の患者会である「ウルリッヒの会」に関して昨日7月17日より、朝日新聞さんで4日間に渡って連載していた・・・
- "【ウルリッヒの会】講演会・第4回総会のお知らせ"2022年05月31日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba私が副代表を務めるウルリッヒの会のイベント ウルリッヒの会総会・講演会のお知らせです。 今年はなんと! 6型コラーゲン欠損筋ジストロフィー(ウル・・・
- 筋ジストロフィーの私の握力2022年05月09日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんにちは! 私の病気、ウルリッヒ病(筋ジストロフィーウルリッヒ型)は全身の筋肉が弱いです。 握力に関しては、小学校時代 0キロ!! でした。 0?・・・
- 嬉しいことが!♡2022年05月07日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・という人からメッセージが! しかも同い年の女の子!!!! めちゃくちゃびっくり&大歓喜! 私の病気、ウルリッヒ病は日本に300人くら・・・
- 勉強時間の確保2022年05月02日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・こんばんは🌙 楽しいGWが終わったら、テスト期間に突入です😭 勉強に関する悩みの一つ・・ 勉強時間の確保です ウルリッヒ病の症状については以前・・・
- "衆議院議員会館訪問"2022年03月30日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaおはようございます☀️昨日はウルリッヒの会副代表として、議員会館を訪問させていただきました。この活動について代表の渡部くんが会のブログで詳しく書いてくれ・・・