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- 【とりすま】出演2023年07月16日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・せていだだきました✨️ 【現役JK】SNS総フォロワー3万人!モデル•TV出演•患者会と大活躍するひよりちゃん!ウルリッヒ型筋ジストロフィーにつ・・・
- 生い立ち#8~筋生検~2022年03月03日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・にメスを入れるということで、悩まれるお母さん方が多いと聞きました。 私にも2センチくらいの傷が腕に入りました。 ウルリッヒ型は傷跡がケロイド化し・・・
- はじめまして2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・う進行性の病気で、いくつものタイプがあり、それぞれの型によって原因や症状も違うのですが、私は生まれつき、 ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィ・・・
- 生い立ち#2~なかなか歩かないわたし~2022年02月22日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaこんばんは 前回はウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーである私が「先天性股関節脱臼」と診断されたおはなし。 玉置陽葵『生い立ち#1~最初の診断~』こんば・・・
- 【ONEDAYs】ウルリッヒ病の高校生に一日密着してみた2022年09月24日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba日本財団【ONEDAYs】 【患者会の代表】ウルリッヒ病の高校生に1日密着してみた【ONEDAYs】社会課題に直面している人たちの何気ない1日に密・・・
- 朝日新聞掲載2022年07月18日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba朝日新聞掲載 こんにちは! 私の病気、ウルリッヒ病の患者会である「ウルリッヒの会」に関して昨日7月17日より、朝日新聞さんで4日間に渡って連載していた・・・
- 嬉しいことが!♡2022年05月07日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・という人からメッセージが! しかも同い年の女の子!!!! めちゃくちゃびっくり&大歓喜! 私の病気、ウルリッヒ病は日本に300人くら・・・
- 勉強時間の確保2022年05月02日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・こんばんは🌙 楽しいGWが終わったら、テスト期間に突入です😭 勉強に関する悩みの一つ・・ 勉強時間の確保です ウルリッヒ病の症状については以前・・・
- "衆議院議員会館訪問"2022年03月30日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Amebaおはようございます☀️昨日はウルリッヒの会副代表として、議員会館を訪問させていただきました。この活動について代表の渡部くんが会のブログで詳しく書いてくれ・・・