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冬を待ちきれなくて2014年08月22日ゴールデンボンバー 鬼龍院翔オフィシャルブログ「キリショー☆ブログ」Powered by Ameba･･･た。これはどういったものかというと…アイス・バケツ・チャレンジ(Ice Bucket Challenge)あるいはALSアイス・バケツ・チャレンジ･･･- 【告知】 デパートメントH デビュー2024年06月29日かんばらけんたオフィシャルブログ「車椅子ダンサー かんばらけんた」Powered by Ameba･･･木)、7/19(金) - LAND FES スクランブル・ダンスプロジェクト・11/24(日) - WITH ALS「MOVE FES. 20･･･
- カニューレ交換の反響はとても嬉しいです、気管切開をするとこうなるのです♪(^o^)2023年08月13日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･るという対症療法である気管切開の手術ですが、かわりに声を失ったり周囲のメンテナンスの協力が必要になるのは事実です。ALS「筋萎縮性側索硬化症」に罹･･･
- 工夫を繰り返して進んでいます♪(^O^)2026年06月05日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Amebaフラウさんが記事を書いてくれました♡ 当たり前に出来ていて やれないと困る事が出来なくなるのが ALS(筋萎縮性側索硬化症) という難病なのです AL･･･
- 工夫を形にしていくのです♪(^O^)2026年05月31日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･た♡「こうしたいな」「これできるかな」といったきっかけで工夫が始まります♪ 1週間に2センチずつ腕が上がらなく…ALSの「ニャンちゅう声優」が体･･･
- 柊瑠美さんからの嬉しいメッセージです♪(^O^)2026年05月01日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･さん柊瑠美さんがメッセージを書いてくれました♡ 「千と千尋の神隠し」千尋役はニャンちゅう4代目お姉さん。柊瑠美がALSに罹患したニャンちゅう声優･･･
- ご心配をおかけしています、これがALS「筋萎縮性側索硬化症」なのです♪(^o^)2023年06月11日津久井教生オフィシャルブログ Powered by AmebaALS「筋萎縮性側索硬化症」は進行性の難病です。3年から5年で手足が動かなくなり、呼吸困難になる・・・多くのネット説明で見かけます。 私も3年で気管切開･･･
- まだまだ前に進んでいきます♪(^O^)2024年12月31日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Ameba今年もALSの進行は変わらず５月にはなにもできなくなり凹みました。あいかわらずALSは手強いです…でも視線入力のおかげでまた自分発信が出来るようになりま･･･
- 寄付させていただきました✴︎2021年01月30日Sowelu オフィシャルブログ･･･』ロンTまずは自分の事を愛そうそして、『just be you』マスク ありのままの自分でこの売り上げの一部を難病ALSの治療薬開発のために使うせ･･･
- 胃瘻を装着して３年になりました、食べてます♪(^O^)2025年12月26日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･離手術はしていないので飲み込み方には少し工夫はいりますが♪誤嚥には気をつけています…誤嚥性肺炎は怖いですからね~♪ALSは進行していて少しはブレー･･･
