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9年前に結婚式を挙げた軽井沢に娘を初めて連れて来れました!2024年09月14日武藤将胤オフィシャルブログ「NO LIMIT,YOUR LIFE.」Powered by Ameba9年前に結婚式を挙げた軽井沢に娘を初めて連れて来れました!皆さんこんにちは!WITH ALSの武藤将胤です!皆さん、シルバーウィークはいかがお過ごしでし･･･- 気管切開をしたら嚥下機能は落ちます、だから舌の運動は必要です♪(^o^)2023年04月24日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･ているものの一つは胃ろうです♪(^o^)私も最初に胃ろうはどうしようかと悩みました。しかしながら、気管切開をして、ALS「筋萎縮性側索硬化症」と生･･･
- 私を救ってくれ言葉たちを形に2020年12月04日Sowelu オフィシャルブログ･･･✴︎『just be you』マスク マスクは衛生上の事を考え工場でのプリントになります。今回売り上げの一部を難病ALSの治療薬開発のために使うせ･･･
- 本が発売されます、嬉しいです♪(^O^)2026年04月26日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Amebaいよいよ明日~『ALSと笑顔で生きる。 声を失った声優の「工夫ファクトー」』発売されまぁ~す♪本を作る勉強になりました♡たくさんの思いが詰まっています♡･･･
- 新しい工夫~始めました~♪(^O^)2026年04月15日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･てずっと呼吸器をつけていますが結構リハビリをして自発呼吸もできていたのですがこの１年でジワジワと落ちました~これがALSなんですね~進行は止まって･･･
- 誕生日は口から食べたかったのです~♪(^O^)2026年03月28日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･ビがきいていていい感じです♡ふわふわレアチーズケーキいちごソースかけはいちごソースの香りと甘さがバッチリでした~♡ALSの進行は止まりませんので口･･･
- 津久井教生さん2024年12月23日佐藤弘道公式ブログ「Hiromitea time」Powered by Ameba･･･でもある仲間と一緒に顔を見に行きました(^^)ご存知の方もいらっしゃると思いますが、教生さんは筋萎縮性側索硬化症(ALS)という難病と戦っています･･･
- 感謝の気持ちを込めて♪(^O^)2024年09月07日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Ameba今日は妻のお誕生日です♡私がALSに罹患してから苦労をかけっぱなしですがいつも明るくたち回ってくれて感謝の気持ちでいっぱいです♪(^O^) 笑顔で年を重･･･
- 少しだけ質問に答えてみます♪(^O^)笑。2024年09月01日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･い、呼吸が苦しくなると食事をするのは大変になりますでもそれだけでは無いのです食事をする機能は「嚥下機能」と言いますALSはこの嚥下機能も低下させる･･･
- 呼吸器と仲良くなってやりたいこと♪(^O^)2024年08月29日津久井教生オフィシャルブログ Powered by Ameba実は前にも少し話しましたが私のALSの症状は緩まず進んでいます今年の３月頃から結構自発呼吸の低下を感じるようになりました 自発呼吸が低下すると座位で行っ･･･
