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- 【とりすま】出演2023年07月16日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ました✨️ 【現役JK】SNS総フォロワー3万人!モデル•TV出演•患者会と大活躍するひよりちゃん!ウルリッヒ型筋ジストロフィーについて聞きまし・・・
- ウルリッヒ病の症状2022年02月20日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba私の病気について ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病 指定難病29) はコラーゲンⅥ欠損によっておこる難病です。 ① 歩行障害・・・
- 勉強時間の確保2022年05月02日玉置陽葵オフィシャルブログ「スマイルびより」Powered by Ameba・・・ヒ病の症状については以前の記事に書きましたが 玉置陽葵『ウルリッヒ病の症状』私の病気について ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー(ウルリッヒ病 ・・・
- どんなに辛くても、どんなに悲しくても、自分に光を灯せる日はやってくる。2024年02月11日星野美和オフィシャルブログ「軽やかに夢を実現する方法」Powered by Ameba・・・せるんだ~~~」って喜んでたら 重度のバセドウ病にかかっていたり。 ↑↑↑まさにこの時 それによって筋ジストロフィーの症状まで出てし・・・
- 「待つ」ことの意味2023年12月18日心屋仁之助オフィシャルブログ「心が風に、なる」Powered by Ameba・・・ランティアをしながら、車椅子でも行けるお店のマップ作りをしたり 病院、施設ではなく自宅で暮らして自律を目指したい筋ジストロフィー患者の人と そ・・・
- 病気障がいラヂオ(仮)で話したこと。2023年05月02日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・高です❤️4/30(土)21:00-生配信で『病気障がいラヂオ(仮)』にお邪魔してきました!▼アーカイブはこちら【筋ジストロフィー(福山型)】日本・・・
- #12 娘の難病が分かり暴走した私【民間療法】2022年08月22日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・!」 など奇跡の回復ストーリーも溢れてます。 多大な情報量をどう精査していたか、 結果、筋ジストロフィーは治らなかったの・・・
- #04,05 ある日突然障害児の親になった vol.2,32022年08月15日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・【さくら】 - LIVE MY LIFE | stand.fm#LIVEMYLIFE #ふくやまっこ#福山型先天性筋ジストロフィー#障害児育児 #・・・
- マコの成長記録を振り返ってみた2022年05月31日加藤さくらオフィシャルブログ「えがおの宝物」Powered by Ameba・・・、じじ、学校、デイサービス苦手なモノ:放置プレイ、オープンクエッションに応えること、虫、抜け毛疾患名:福山型先天性筋ジストロフィー先日、女子医大で・・・
- 生きるための芸術に心を打たれ、ただただ涙が流れる。画詩集『いのちの花、希望のうた』2018年11月10日「俳優・涙ソムリエ」佐伯恵太(さいきけいた)のブログ・・・集『いのちの花、希望のうた』 この本は詩人の岩崎航さんの詩と、画家の岩崎健一さんの絵からなる画詩集です。お二人は筋ジストロフィーによる障害で介助・・・