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診断変更その後2025年10月19日明日へ ~多系統萎縮症に抗いたい~･･･変わらずあまり効果は感じません。 仕事に関しては前回投稿したとおりで、通勤のないリモートワークになりました。 指定難病医療給付助成は、PDを対象と･･･- 祭りのあと2025年10月16日ALS~前を向きたい。･･･か寂しいものがあった。いわゆる、祭りのあと症候群である。この日本(くに)では神様を祀るのが望ましいらしいが 我々 難病患者にとって、神も仏も あっ･･･
- 「奈良県・騒音おばさん事件」2025年10月08日創価学会･公明党･集団ストーカーの闇を暴く!日記･･･０７年７月に刑期満了を勤めて出所している。こうした一連の迷惑騒音行為を行うようになった動機について、主婦は「(重い難病を抱えて苦しむ)子供の呻き声･･･
- 多系統萎縮症について2025年10月02日papichan1102のブログ･･･だ話してません。話すタイミングがわかりません。母は言いたくないと言います。主治医の先生は、まだ家事をやれているから難病申請はできないと言われていま･･･
- 可愛い家族が虹の橋を渡る時2025年10月01日ぽんちゃんと奇跡の時間･･･院で診察を。特に余命など言われる事も無く入院になり、その晩虹の橋へ。ぽん太は13歳。まだ平均寿命には若い方。突然の難病。皮膚がめくれ病院に連れて行･･･
- 夏バテではなかった2025年09月24日バツ1アラフィフのお気楽日記･･･、肝硬変や肝不全に至る可能性がありますが、適切な治療を受ければ肝臓の炎症は改善し、進行も止まります。 国が指定する難病でした入院も長くなる事確定し･･･
- 抗線維化薬を服用して3年半経ちました2025年09月23日没イチ ソロシニア 間質性肺炎オフェブ150mgを1日2回服用しています。 難病情報センターのホームページを見ると、特発性肺線維症(IPF)の経過が記載されていますが、一般的慢性経過･･･
- 日本ALS協会に入会2025年09月23日びょうき冒険日記♡ - 24歳 若年性ALS -･･･った後ってどう生きていくのか悩む人が多いんだろうなー。その中でも気になった質問事項が、ホスピスについてです。 神経難病やがん末期の人専用のグループ･･･
- 我が家の忘備録2025年09月20日我が家の忘備録･･･。現在は元気に保育園と療育に通っています。私自身は2018年より甲状腺機能低下症を患っています。また、2025年に難病指定されている好酸球性副鼻腔･･･
- 父、母、東京へ2025年09月15日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･三連休でした 早く良くなりますように 【他の記事/お知らせ】 ブログは 父と母 ２人で更新しています!◆息子の難病と出産時の様子 → 【過去ブ･･･
