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明日はSLE外来だ~!編み物で癒しタイム♡2026年06月18日りぼんちゃんのふんわりピンクな毎日ブログ♡･･･ンセスのカードケースを作ってみたり。ハンドメイドは楽しいですいろんな科をまわる通院日は忙しいけど充実感があります。難病だからきちんと血液検査とかも･･･- 爆速でキター2026年06月18日多系統萎縮症です障害者手帳の申請するために大学病院に診断書をお願いして数日。もうキター!?えっ、早すぎない?日本でも、神経難病といえばここ。と言うような大きい病院なので･･･
- 通院期間の折り返しでプレドニン減量2026年06月18日へにょへにょ日記[ゆるゆる田舎暮らしブログ]･･･はならないですけども、なるべく、お気楽に過ごします。 前回の通院の時の記事はこちら。このときに申し込んであった指定難病の更新(1年ごと)のための申･･･
- またひとつ賢くなった【血管外科は心臓を診ない!?】2026年06月17日A la canの冒険!! ~目指せ、プロぼっち~･･･こちら プロフィールがわからないかたからのアメンバー申請はお断りしております。さぁ今日の冒険が始まります!!国指定難病の血液疾患の専門医を受診する･･･
- ステロイド減量と近頃のもろもろ2026年06月17日シェーグレン症候群とかSLEとか･･･原発薬に戻してから変える前あたりの数値に下がりました(とはいえまだHighだけど...) 福岡の特定医療費(指定難病)受給者証の標準的な更新日は･･･
- 高額療養費の見直しとその周辺2026年06月17日保健福祉の現場から２･･･s/entry/20260609114559)が報じられているが、R8.6.17JBpress「「オレに死ねと?」難病のジャーナリストがはまった、･･･
- 飽きるし面倒だしwおもってたんとちゃう2026年06月17日lazy daisyの「ただのBBAでいいじゃん♪」･･･ただいま♪午後から出かけて今帰ってきた６月に入って体調が悪くて引きこもっていたけど頑張って用事を済ませてきた指定難病受給者票更新に必要な証明書類･･･
- 私は大丈夫。(娘の巣立ち、という名の家出)2026年06月17日記憶に残る人生を過ごせ･･･訳が大好きでその中でも大好きなこの曲のタイトルを｢I'll be fine.｣だと思いこんでおりました。私がまだ難病だった頃、子どもたちが洋楽に･･･
- 大切な友人が難病に……③2026年06月17日フォーチューンライフアドバイザー 凪~Nagi~のブログ･･･ばんは!霊視と占いで幸せな人生へのお手伝いをするフォーチュンライフアドバイザーの凪です✨高校時代からの大事な仲間が難病に罹ってしまったお話、3回目･･･
- 遂に新音声合成コミュニケーションサービス「Project XrossVoice」スタート!2026年06月16日武藤将胤オフィシャルブログ「NO LIMIT,YOUR LIFE.」Powered by Ameba･･･ect XrossVoice」を提供開始prtimes.jp WITH ALS一般社団法人WITH ALSとは、難病ALSの啓発活動を通じて、治･･･
