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今年初の東大病院の強皮症センターに行ってきました。2026年01月07日全身性強皮症と副甲状腺機能低下症と共に生きる、なんちゃって。･･･害ではありません。(終わってるから)w 昨年と比べると手のレイノーも減少。病は気から、なあんて思っちゃいませんが(難病だしね)でも「良くなる」って･･･- 2026年の抱負 [父]2026年01月05日ピエロの母オフィシャルブログ Powered by Ameba･･･ それでは、失礼します。 【他の記事/お知らせ】 父と母 ２人で (たまに息子も) 更新しています!◆息子の難病と出産時の様子 → 【過去ブ･･･
- 「妖精のような顔つき」と書かれても、不安は消えなかった私へ2026年01月05日上原一心オフィシャルブログ「夢はカーネギーホール」Powered by Amebaウィリアムズ症候群は「妖精のような顔つきが特徴」と紹介されることがあります。 「妖精のような顔つき」が特徴 難病指定のウィリアムズ症候群|トピックス ウ･･･
- 謹賀新年2025年12月31日不定愁訴・うつ・自律神経・対人恐怖の気功整体: 扶桑町、小牧市、江南市･･･み。 自律神経の乱れ。疲労。ストレス。 対人恐怖。うつ。パニック障害。引きこもり。 その他、原因不明の症状。難病、慢性病など。 当院には、･･･
- 体調を崩さなくなった理由2025年12月29日私の夫は潰瘍性大腸炎 ~難病夫と暮らす妻のブログ~潰瘍性大腸炎を持つ夫と暮らす妻のブログへようこそ♪難病を持っていても明るく楽しく生きていきたいただいま第一子妊娠中私たち夫婦について赤裸々に綴り･･･
- 食べて30分以内に腹部症状が出る方はMCAS2025年12月28日小伝馬子のgut me & biohack何かを食べて30分以内にお腹が張ったり下痢したりする方はもしかするとマスト細胞活性化症候群 MCASという難病かもしれません。この病気は日本の病院では一･･･
- どうにかしている物価高と高額医療費値上げでアップアップだよね、私たち2025年12月25日癌サバイバー摂食障害ダイエット日記･･･🆖️⤵️ですね固定資産税も上がるのかな~💦不動産の値上がりは、ホントに迷惑ですね高額医療費も値上がりするとか難病や癌患者には、配慮が必要ですよ･･･
- かかりつけ医と難病指定医のからくり?2025年12月20日皮膚筋炎(抗Jo-1抗体陽性)/間質性肺炎 膠原病 闘病記･･･くってなかったんす。それをいい事に｢かかりつけ医問題｣をずっと先送りにしてきておりまして近場で、ちょっとでいいから難病を気にしてくれそうなとこ、希･･･
- 【大江戸温泉物語 ニュー塩原】③和洋室ツインシャワーのみ2025年12月19日毎日育児、ときどきお出掛け･･･からなのか、リニューアルしてラウンジができたからなのか以前お部屋にあったウォーターサーバーがありませんでしたあれば難病的にガブガブお水を飲む夫が助･･･
- ご報告です2025年12月14日すみれママのsmile日記2025年Jリーグが終了したのでみなさまにご報告です愛する我が息子が脳の難病を患い９月29日に空に旅立ちました治療法もなく衰えていくのをただ見ていた一年･･･
