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筋ジス治療薬 保険適用に2026年02月15日DMD息子と歩む気ままlife･･･- Yahoo!ニュース 中央社会保険医療協議会(厚生労働相の諮問機関)は13日、幼いうちから全身の筋力が低下する難病向けの遺伝子治療薬「エレビジ･･･- 難病SLE日記♡髪の毛がかなり生えてきた!2026年02月14日りぼんちゃんのふんわりピンクな毎日ブログ♡私は難病SLEです!全身性エリテマトーデスという自己免疫疾患で、ずっと入院して治療してきましたかなり脱毛がひどかったから、毎日入院中も枕にバッサリ抜け毛･･･
- 潰瘍性大腸炎・定期検診2026年02月13日陽だまりでのんびり٩(๛ ˘ ³˘)۶♥･･･5:00枠毎回採血があるので1時間前に病院に到着総合受付から始まり、案内係がいるにしても毎回ややこしい今回は、指定難病受給者証が届いてから初めての･･･
- PSC☆慶応での初外来と一人暮らし2026年02月12日のんびり専業主婦日記･･･膵炎が悪化して入退院を繰り返していたけど、今後膵炎は良くなってくると思う。こちらは治療法も確立しているものだから、難病とは違う。膵炎が治れば、今の･･･
- 2026年2月循環器内科2026年02月11日40代おばちゃんのたわごと･･･全然書けるんだけど、通るか通らないからお役所が決めるから出してみるなら出してみればいいよー。また言ってくださいね。難病申請してるけど、それだけでは･･･
- この病気の本領2026年02月11日♪ リハビリと音楽と ♬･･･。時間をかけて、できていたことの輪郭が少しずつ変わっていく。この感覚は、きっと自分の病気に限ったものではなく、神経難病と向き合っている多くの人が、･･･
- タイトル変更 好酸球性副鼻腔炎2026年02月11日ひだまり無事に難病申請が通ったのでタイトルを改めます。前回の記事では申請したけど結果待ち…だったようですが、丸々三ヶ月が過ぎてから難病認定したよ~という書類など･･･
- 急遽予約外で病院へ2026年02月11日私の夫は潰瘍性大腸炎 ~難病夫と暮らす妻のブログ~潰瘍性大腸炎を持つ夫と暮らす妻のブログへようこそ♪難病を持っていても明るく楽しく生きていきたいただいま第一子妊娠中私たち夫婦について赤裸々に綴り･･･
- 手の指関節が痛くて2026年02月10日苫小牧「釣り吉よち」の釣果と情報ブログ･･･ウマチ」と診断で血液成分薬を飲んでいるのだけど良くならないのです。医師は、自己の免疫が自分の間接膜を攻撃している、難病、ウイルス、血液成分の異常、･･･
- ９日TC療法5回目 実施しました&その他モロモロ2026年02月10日人生色々すぎる…免疫介在性壊死性ミオパチーと腹膜がんと診断されて･･･も実際のところ。…とそういうふうに思ってきたのは実は2日にホスピスの面談に行ってきたんですよね…そこは、一応「神経難病センター」もあるんですよね。･･･
