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薬代が月30万円→1万円に!知らなかった制度に救われた話2026年03月03日<続>やってみたこと、やめてみたこと･･･全母乳の末っ子のことや仕事が忙しい夫や子供たちの日常が回らない?と焦り急に怖くなった。 診断は多発性硬化症。難病だった。 聞いたことの･･･- 難病初心者 (๑•₃•๑) 只今勉強中2026年03月03日間質性肺炎ちゃみ日記指定難病受給者証が届いたけれどこの制度についてイマイチよくわかっていない私ネットで調べたり色々な所へ電話して聞いたりそれでもよくわからない…区役所に聞き･･･
- 【診察日】まさかの通院後に登校!?と、来月が減薬チャンスとは知らなんだ!2026年03月03日なおここ@４歳で難病になった次女との日々･･･ベちゃんと母ナオココのブログです現在小学３年生のベベちゃんは全身型若年性特発性関節炎(sJIA)旧名小児リウマチ、難病の一つです108日間のステロ･･･
- 母に泣きながら電話2026年03月03日jiraibaba2525のブログ･･･母さんの声聞いたら、涙出て来て嗚咽止まんなくなったいつも厳しい母さん、優しい声で『どうしたの?』って。お腹の子供が難病かもしれないって話してしまっ･･･
- ピューロランドの障害者向けサービス【2026年3月更新】2026年03月02日普通級と支援級の狭間で《自閉症８歳娘と生きる》･･･。2026年3月時点では、・身体障害者手帳・精神障害者保健福祉手帳 ・療育手帳・受給者証(自治体/市町村発行) ・難病手帳(特定医療費[指定難病]･･･
- 入院中の事(脾臓摘出)42026年03月02日当たり前に来ると思っていた何でもない毎日がとても幸せだと気づいたよ✨･･･中の私はそんなのどうでも良い 休ませてくれ~思った 今回の入院は愚痴が多い私 自分が患者になり あらためて 病気や難病や治療等受ける方の気持ちが痛･･･
- みんな同じ舞台の上2026年03月01日もやもや病とおいら脳血管疾患の難病もやおいらです「こんばんは、医者なんですか?」↑↑↑wwwwwwww💦💦💦ということでタイムコメントつけたので読みたいとこあったら･･･
- 治らない口内炎2026年03月01日まっちの視神経脊髄炎闘病日記･･･たが、20年経過してますが、元気に過ごされてます。まだ10日経過してないけど、少しマシになった気もするし私みたいな難病の人はそれだけで人より苦労し･･･
- 本日の女子部屋2026年02月28日まめ子の軌跡・日常ブログ･･･病気と向き合わない病気と同じ方向を見ていればいい↑お姉さま方に教えていただきました。治らない 難しい病気だから 【難病】解明されていないモノと向き･･･
- 新作映画「冬のソナタ」あれから２２年、懐かしさを超えた全く新しい感動をーーーだってよ!2026年02月27日難病ジストニア娘との日常･･･る字幕版。２2年前にNHKで放送された声優萩原聖人ver.の冬ソナで無いのはちょっと残念なところです(*´ー`*)難病ジストニアの娘ハルの体調を整･･･
